Reunión con la Ministra de Sanidad del Gobierno de España, Carolina Darias

Reunión con la Ministra de Sanidad del Gobierno de España, Carolina Darias

  • 07/12/2022

Nota de prensa del Ministerio de Sanidad

• La ministra de Sanidad ha mantenido una reunión con la directiva de la Fundación ALPE Acondroplasia para poner en común las políticas de su departamento en enfermedades raras.
• Los portavoces de la Fundación ALPE Acondroplasia han agradecido la implicación para lograr que Voxzogo esté financiado.

Madrid, 5 de diciembre de 2022.- La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha compartido hoy con la directiva de la Fundación ALPE Acondroplasia algunos avances con respecto a las enfermedades raras como la financiación pública en el Sistema Nacional de Salud (SNS) del primer medicamento indicado para tratar la acondroplasia, Voxzogo, que fue acordada recientemente por la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos.

La directiva de la Fundación ALPE (cuyo acrónimo significa Ayúdanos a Luchar Por la Esperanza) ha agradecido el trabajo tanto del Ministerio de Sanidad como de las comunidades y ciudades autónomas para que este medicamento ya sea accesible en todo el SNS.

Voxzogo es un medicamento que mejora los cartílagos y favorece la elongación de huesos en determinadas edades, aunque solo está indicado para la acondroplasia causada por la mutación de un gen llamado FGFR3, confirmado por pruebas genéticas.

La ministra de Sanidad ha compartido con los miembros de esta fundación otras medidas de su departamento con respecto a las enfermedades raras como la partida de 50 millones de euros para la mejora de la atención sanitaria a pacientes con enfermedades raras que figuran en los Presupuestos Generales de 2023, en los que también se destinan 100 millones de euros para la implantación de la cartera genómica en el SNS. A esto se suman 20 millones de euros en 2023 enmarcados en el PERTE de Salud de Vanguardia para seguir impulsando investigación pública de calidad.

En la reunión, la ministra Darias estuvo acompañada por el director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia en el Ministerio de Sanidad, César Hernández. Representando a la Fundación ALPE Acondroplasia han participado su directora, Susana Noval; la coordinadora, Carmen Alonso; y el secretario, Ángel del Río.
 

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La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
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