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Accede a nuestra Biblioteca y a documentos especializados con soluciones a las necesidades de las personas con ADEE. Si buscas una respuesta, la encontrarás aquí.

Participación de organizaciones de ADEE ante la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad.

Rosa Idalia Aldana
Experta independiente en la Conveción sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Fundadora y Presidenta de Pequeños Gigantes de Guatemala.

Consensus Paper

EU Consensus document For an EU that cares about Achondroplasia and other Skeletal Dysplasias’

The document compiles a set of policy measures aimed to break down the barriers faced by people with Skeletal Dysplasias in Europe. Was made in 2021 by the organizations of the SDAlliance, from seven countries, and constitutes a milestone, a great effort of collaboration and can and must be used to back social and political activity in Europe and in other countries.

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La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.