BIBLIOTECA

Atención temprana en Acondroplasia

Guía de Atención Temprana desde los 0 a los 6 años para niños con ADEE.

¡Bienvenidos a Holanda!

Un viaje inesperado.

Alimentación en elongaciones

SILLAS, COJINES, TRONAS Y OTROS ACCESORIOS PARA NIÑOS CON ADEE

Accesorios para nuestros niños y niñas en distintas etapas.

Adaptación de silla para la escuela (ALPE, 2012)

La adaptación que requiere una silla normal de la escuela para ser adecuada al cuerpo de los niños y niñas con acondroplasia.

Breve comentario y recomendaciones de actuación en el aula

Sensibilización a la comunidad educativa y capacitación a docentes, recursos de apoyo y colaboración y refuerzo del vinculo entre padres-profesores y profesionales.

Carta para padres de los compañeros (ALPE - 2021)

Modelo de carta para dirigir a los padres de los compañeros de tu hijo con ADEE. Una breve introducción.

Estenosis del canal lumbar en la acondroplasia - Prevención y corrección de la lordosis lumbosacra (Prat A et al. - 2001)

Estudio donde se incluyeron 34 pacientes acondroplásicos, con una edad media actual de 22,3 años, a los cuales se les ha practicado un alargamiento femoral.

CIF - Clasificación internacional del funcionamento, la Discapacidad y la Salud (OMS - 2001)

La CIF constituye el marco conceptual de la Organización Mundial de Salud (OMS) para una nueva comprensión del funcionamiento, la  discapacidad y la salud. Es una clasificación universal que establece un marco y lenguaje estandarizados para describir la salud y las dimensiones relacionadas con ella. Posee 4 componentes: funciones y  estructuras corporales, actividad y participación, factores ambientales y factores personales.

Carpeta accesible para niños con acondroplasia y otras displasias óseas (ALPE, 2021)

Diseño de una carpeta que permita la accesibilidad de nuestros niños y niñas.

Carta para la escuela (ALPE - 2021)

Carta sobre la acondroplasia dirigida a la escuela. Una breve introducción

La estigmatización social en la Acondroplasia

La presente tesis doctoral estudia el estigma del enanismo óseo, las consecuencias que éste tiene para la calidad de vida y el bienestar psicológico de las personas afectadas, así como las estrategias de afrontamiento que dichas personas emplean.

Diagnóstico molecular de displasias (CGC genetics - 2017)

Descripción de las ventajas de complementar el diagnóstico prenatal de las Displasias Esqueléticas en los casos en que los datos clínicos no permiten un diagnostico definitivo.

Cuadernillo para las escuelas

La Escuela es el mundo para los niños y niñas. No es un mundo cerrado: en él se aprenden los valores, prejuicios, las formas de relacionarse, que guiarán nuestra vida como adultos.

La respiración: programa de ejercicios para niños/as, adolescentes y adultos con acondroplasia (Gonzales S.)

Las alteraciones físicas que implica la acondroplasia acarrean una serie de complicaciones médicas, entre las que se encuentran los problemas respiratorios. Ejercicios respiratorios.

La alimentación desde los 2 hasta los 12 años en acondroplasia (Garde L - 2013)

Recomendaciones y criterio nutritvo, dietetico y alimentario.

Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapaci

En el ámbito de la Atención Temprana se conoce como “primera noticia” el momento en que un profesional da cuenta a los padres de que su hijo presenta una anomalía congénita, una discapacidad, un trastorno o un retraso del desarrollo.

Consejos para una buena grafomotricidad

A menudo nos encontramos niños, niñas y adultos, que cogen el lápiz de forma incorrecta.

La alimentación desde el nacimiento hasta los 24 meses (Garde L - 2009)

Recomendaciones, objetivos y recetas.

Evaluación de la necesidad clínica y de los criterios estructurales, técnicos y humanos de un centro de referencia para la atención de las personas co

El presente estudio pretende analizar de forma exhaustiva la evidencia existente en torno a la Acondroplasia, con el objetivo de poner de manifiesto las necesidades diferenciadas de esta población.

El papel de la familia y la escuela en la educación

La escuela es un elemento fundamental en el desarrollo de los niños. Es una institución multifuncional que desempeña distintos cometidos en relación con la educación y formación de las personas, como es la socialización, la transmisión de un código moral, de conocimientos, la formación de destrezas y habilidades. En este espacio es donde niños y niñas forman su identidad, aprenden a relacionarse con sus pares, y evolucionan como personas adultas.

El estigma social asociado al enanismo

Charla entre Don Jesús Celada y Don Saulo Fernández
Cómo construir una sociedad decente.

Consejos que pueden ayudar a los bebés (ALPE - 2013)

Una serie de recomendaciones durante la lactancia, a la hora de dormir, al tumbarlo, al llevarlo en brazos...

Enfermedades raras en la Escuela. Guía de apoyo. Creer

Guía con el objetivo de mejorar la calidad de vida del alumnado con Enfermedades Raras y sus familias apoyando y favoreciendo su inclusión educativa.

Mi hijo empieza a la guardería o al cole (González P - WEBINAR, 2015)

(WEBINAR):Cómo abordar este cambio para importante para nuestros hijos.

Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 1 mes a un año de edad (ALPE - 2017)

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.

Presentación libro Analfabetos Sentimentales

Doña Luisa Garde Etayo
Maravillosa presentación de este, nuestro, libro tan querido por nosotros.

Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 1 a 5 años de edad (ALPE - 2017)

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.

La lengua de todos

Son innumerables los casos en que la lengua nos domina y nosotros no controlamos las connotaciones que “no queremos decir” pero decimos. No somos nosotros los que hablamos: es la lengua.

Intervenciones de elongación en ADEE durante la pandemia

Dr. Ignacio Ginebreda Marti
La experiencia de la Unidad de Acondroplasia y otras displasias.

El zapato infantil en verano para niños con Acondroplasia

Cómo mejorar el conocimiento sobre el tipo de calzado más adecuado para que los padres tengan menos dudas a la hora de ir a comprarlo, fijándonos tanto en las características propias de la acondroplasia como en el hecho de que son niños y tienen que tener un calzado apropiado a esta etapa.

Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 5 a 13 años de edad (ALPE - 2017)

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.

Material escolar para niños y niñas con Acondroplasia

Los materiales más adecuados para nuestros niños durante el curso escolar, útiles, libros, ropa...

La importancia del control postural

Doña Cristina Caño
Fisioterapeuta y experta en atención temprana

La importancia de la Atención Temprana en niño con acondroplasia; Intervención en la familia (Fernández Y et al. - 2011)

Conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.

La acondroplasia, algo más que una cuestión de altura (Ortega A. y Herández J. - 2008)

El objetivo de este documento es servir de guía no sólo para las personas afectadas por acondroplasia y sus familias, sino también para que sea una aproximación a la visión del tratamiento de este tipo de osteocondrodisplasias como una labor de profesionales, de diversos campos de la medicina, agrupados en un equipo multidisciplinar.

Las redes Europeas de Referencia, lo que son - folleto

¿Qué impulsó la creación de las redes europeas de referencia?

A menudo oímos historias trágicas de pacientes con enfermedades raras o complejas potencialmente mortales que sufren dificultades para obtener un diagnóstico acertado o para acceder tanto a terapias como a conocimientos especializados adecuados. Sus médicos son incapaces de ayudarles, porque nunca han visto casos similares, de modo que no reciben tratamiento o deben buscar por toda internet esperando encontrar un centro con los conocimientos especializados necesarios.

La realidad actual de la atención temprana en España. GAT

Presentamos el primer estudio pormenorizado que se ha realizado en España sobre la situación de la Atención Temprana en las distintas comunidades autónomas y los servicios con que se cuenta en cada una de ellas.

Pautas de cómo volver a la "nueva normalidad"

Doña Belén Ojeda Ruísanchez.
Logopeda Funcional y Neurolingüista
Respiremos aire renovado, ejercicios prácticos

La supervisión de la salud para los niños con acondroplasia - Guía para clínicos en la prestación de cuidados pediátricos (Trotter T & Hall J - 2005)

Guia para clínicos en la prestación de cuidados pediátricos.

Praxis de Logopedia

Ejercicios prácticos para trabajar con nuestros niños y niñas en sesiones de logopedia.

Nos movemos en casa. Ejercicios a partir de 6 años

Carmen Barreal Vega.
Fisioterapeuta.
Ejercicios para realizar en casa, adultos y niños a partir de 6 años.

Manejo de displasias esqueléticas (Unanue N, Moenne K, Baarz A - 2015)

Generalidades, diagnostico y consideraciones quirúrgicas.

Recomendaciones en Logopedia

Recomendaciones para trabajar de manera funcional las distintas partes que componen el aparato fono-articulador.

Nos movemos en casa. Ejercicios desde 0 a 3 años

Carmen Barreal Vega
Fisioterapeuta.
Plan de actividades en casa para pasar un rato divertido.

Manejo de la acondroplasia – Curvas específicas de crecimiento AC (GAP - 2013)

Gráficas del Prof. Dr. Juan P. Garrahan

Técnicas de Logopedia

Recomendaciones y ejercicios (respiratorios  y de soplo, de discriminación auditiva, bucofonatorios, bucofaciales, labiales, linguales...) para trabajar con nuestros niños.

Organización de la asistencia sanitaria en el S.A.S. para pacientes con osteocondrodisplasias (Servicio Andaluz de Salud - 2005)

Esta ordenación de la atención sanitaria surge como respuesta a las necesidades bien diferenciadas que este colectivo de pacientes plantea frente al resto de la población.

Taller de Psicomotricidad Fina. Guía de Padres

Ejercicios de psicomotricidad fina desde los 0 a los 6 años.

Recomendaciones dietético-nutricionales en acondroplasia desde el nacimiento hasta los 3 años

Laura Garde Etayo
Dietista nutricionista nos da una serie de recomendaciones.

Pseudoacondroplasia - Historia natural (Pauli R - 2009)

Resumen sobre las expectativas médicas de la pseudoacondroplasia.

Rasgos discapacitantes propios de la acondroplasia (ALPE - 2010)

Acondroplasia no es sinónimo de talla baja, ya que conlleva una amplia gama de implicaciones médicas, sociales y educativas, que condicionan de manera significativa la calidad de vida de las personas que la padecen. Análisis.

Las cicatrices son historias destinadas a ser compartidas. Crecer con Acondroplasia

Kristen E. De Andrade
Directora de Defensa del Paciente del Dr. David Feldman
Instituto Paley de Ortopedia y Columna Vertebral

Recomendaciones de anestesia en pacientes afectados por acondroplasia (Orphan Anesthesia - 2012)

Tipo de anestesia, procedimientos diagnosticos adicionales necesarios, preparacion especiales y precauciones.

Referencias de índice de masa corporal para niños con acondroplasia (del Pino M & Fano V - 2013)

El seguimiento del crecimiento en niños con enfermedades esqueléticas es una herramienta útil como indicador del impacto en el mismo y su evolución a largo plazo.

Un nuevo horizonte. Guía de la acondroplasia (ALPE - 2008)

Referente para la integración y el reconocimiento social de la personas con Acondroplasia y sus familias.