BIBLIOTECA

Atención temprana en Acondroplasia (ALPE)

Guía de Atención Temprana desde los 0 a los 6 años para niños con ADEE.

Breve comentario y algunas recomendaciones de actuación en la aula en el caso de los niños y niñas afectados de acondroplasia (González S - 2013)

La escuela es el contexto en el que los niños toman contacto por primera vez con la sociedad, sus primeras experiencias con personas desconocidas que no forman parte de la familia. En el caso de la acondroplasia implica una serie de necesidades especiales para los niños y hay que proporcionarle al alumno un ambiente seguro y adaptado, donde se superen limitaciones y pueda dedicarse a su desarrollo escolar y relacional.

Adaptaciones en el colegio para niños con Acondroplasia y otras displasias óseas (Caño C)

Ejemplos de adaptaciones para escuela infantil y primaria.

Breve comentario y recomendaciones de actuación en el aula (Gonzalez S - 2013)

Sensibilización a la comunidad educativa y capacitación a docentes, recursos de apoyo y colaboración y refuerzo del vinculo entre padres-profesores y profesionales.

Carpeta accesible para niños con acondroplasia y otras displasias óseas (ALPE, 2021)

Diseño de una carpeta que permita la accesibilidad de nuestros niños y niñas.

Carta para la escuela (ALPE - 2021)

Carta sobre la acondroplasia dirigida a la escuela. Una breve introducción

CIF - Clasificación internacional del funcionamento, la Discapacidad y la Salud (OMS - 2001)

La CIF constituye el marco conceptual de la Organización Mundial de Salud (OMS) para una nueva comprensión del funcionamiento, la  discapacidad y la salud. Es una clasificación universal que establece un marco y lenguaje estandarizados para describir la salud y las dimensiones relacionadas con ella. Posee 4 componentes: funciones y  estructuras corporales, actividad y participación, factores ambientales y factores personales.

Cuadernillo para las escuelas (ALPE)

La Escuela es el mundo para los niños y niñas. No es un mundo cerrado: en él se aprenden los valores, prejuicios, las formas de relacionarse, que guiarán nuestra vida como adultos.

Buenos hábitos posturales en niños con Acondroplasia (Caño C - 2017)

Resaltamos la importancia de promover desde pequeños una correcta postura, tanto estática cuando estén quietos en diferentes posiciones) como dinámica (cuando se encuentren en movimiento).

La operación de elongación para ganar altura (WEBINAR, 2016)

El momento de decidir sobre este complejo proceso es crucial en el desarollo de nuestros hijos y hemos de prepararnos todos psicológicamente.

La alimentación desde los 2 hasta los 12 años en acondroplasia (Garde L - 2013)

Recomendaciones y criterio nutritvo, dietetico y alimentario.

Consejos para una buena grafomotricidad (ALPE)

A menudo nos encontramos niños, niñas y adultos, que cogen el lápiz de forma incorrecta.

El papel de la familia y la escuela en la educación (Gonzalez S - 2008)

La escuela es un elemento fundamental en el desarrollo de los niños. Es una institución multifuncional que desempeña distintos cometidos en relación con la educación y formación de las personas, como es la socialización, la transmisión de un código moral, de conocimientos, la formación de destrezas y habilidades. En este espacio es donde niños y niñas forman su identidad, aprenden a relacionarse con sus pares, y evolucionan como personas adultas.

Evaluación de la necesidad clínica y de los criterios estructurales, técnicos y humanos de un centro de referencia para la atención de la Acondroplasi

El presente estudio pretende analizar de forma exhaustiva la evidencia existente en torno a la Acondroplasia, con el objetivo de poner de manifiesto las necesidades diferenciadas de esta población.

Realizado por Oriol de Solà y Joan M 

2003.

Enfermedades raras en la Escuela. Guía de apoyo. Creer

Guía con el objetivo de mejorar la calidad de vida del alumnado con Enfermedades Raras y sus familias apoyando y favoreciendo su inclusión educativa.

Mi hijo empieza a la guardería o al cole (González P - WEBINAR, 2015)

(WEBINAR):Cómo abordar este cambio para importante para nuestros hijos.

La escuela inclusiva (Gonzalez P)

El Aprendizaje es una construcción social, y cada individuo desde su lugar realiza aportes y se enriquece del intercambio con el otro. Por esto, la escuela inclusiva permite que el niño o la niña pueda, dentro de sus posibilidades, construir sus aprendizajes junto con otros compañeros que tienen otras aptitudes.

Ejercicios piscina de 3 a 5 años (Barreal C - 2021)

Ejercicios prácticos.

Material escolar para niños y niñas con Acondroplasia (Gonzalez S - 2012)

Los materiales más adecuados para nuestros niños durante el curso escolar, útiles, libros, ropa...

La importancia de la Atención Temprana en niño con acondroplasia; Intervención en la familia (Fernández Y et al. - 2011)

Conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.

Orientaciones para la escuela: primaria (Aprosuba 14 - 2010)

El objetivo principal es la normalización, por lo que hay que intentar que las adaptaciones sean útiles y utilizables por todos y no solo por el alumno o la alumna con acondroplasia.

Praxis de Logopedia (ALPE - 2010)

Ejercicios prácticos para trabajar con nuestros niños y niñas en sesiones de logopedia.

Recomendaciones en Logopedia (Belén Ojeda - 2021)

Recomendaciones para trabajar de manera funcional las distintas partes que componen el aparato fono-articulador.

La supervisión de la salud para los niños con acondroplasia - Guía para clínicos en la prestación de cuidados pediátricos (Trotter T & Hall J - 2005)

Guia para clínicos en la prestación de cuidados pediátricos.

Técnicas de Logopedia (ALPE - 2010)

Recomendaciones y ejercicios (respiratorios  y de soplo, de discriminación auditiva, bucofonatorios, bucofaciales, labiales, linguales...) para trabajar con nuestros niños.

Taller de Psicomotricidad Fina. Guía de Padres

Ejercicios de psicomotricidad fina desde los 0 a los 6 años.

Manejo de la acondroplasia – Curvas específicas de crecimiento AC (GAP - 2013)

Gráficas del Prof. Dr. Juan P. Garrahan

Organización de la asistencia sanitaria en el S.A.S. para pacientes con osteocondrodisplasias (Servicio Andaluz de Salud - 2005)

Esta ordenación de la atención sanitaria surge como respuesta a las necesidades bien diferenciadas que este colectivo de pacientes plantea frente al resto de la población.

Recomendaciones para niños con displasias óseas en las clases de educación física primaria (Caño C y ALPE)

Los niños con displasias óseas presentan una serie de características que van a condicionar en mayor o menor medida, dependiendo de cada caso, las adaptaciones que debemos realizar para que su participación en las clases de educación física.

Un nuevo horizonte. Guía de la acondroplasia (ALPE - 2008)

Referente para la integración y el reconocimiento social de la personas con Acondroplasia y sus familias.