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Accede a nuestra Biblioteca y a documentos especializados con soluciones a las necesidades de las personas con ADEE. Si buscas una respuesta, la encontrarás aquí.
Atención temprana en Acondroplasia
Guía de Atención Temprana desde los 0 a los 6 años para niños con ADEE.
Breve comentario y algunas recomendaciones de actuación en la aula en el caso de los niños y niñas afectados de acondroplasia (González S - 2013)
La escuela es el contexto en el que los niños toman contacto por primera vez con la sociedad, sus primeras experiencias con personas desconocidas que no forman parte de la familia. En el caso de la acondroplasia implica una serie de necesidades especiales para los niños y hay que proporcionarle al alumno un ambiente seguro y adaptado, donde se superen limitaciones y pueda dedicarse a su desarrollo escolar y relacional.
Adaptaciones en el colegio para niños con Acondroplasia y otras displasias óseas
Ejemplos de adaptaciones para escuela infantil y primaria.
Breve comentario y recomendaciones de actuación en el aula
Sensibilización a la comunidad educativa y capacitación a docentes, recursos de apoyo y colaboración y refuerzo del vinculo entre padres-profesores y profesionales.
CIF - Clasificación internacional del funcionamento, la Discapacidad y la Salud (OMS - 2001)
La CIF constituye el marco conceptual de la Organización Mundial de Salud (OMS) para una nueva comprensión del funcionamiento, la discapacidad y la salud. Es una clasificación universal que establece un marco y lenguaje estandarizados para describir la salud y las dimensiones relacionadas con ella. Posee 4 componentes: funciones y estructuras corporales, actividad y participación, factores ambientales y factores personales.
Carpeta accesible para niños con acondroplasia y otras displasias óseas (ALPE, 2021)
Diseño de una carpeta que permita la accesibilidad de nuestros niños y niñas.
Carta para la escuela (ALPE - 2021)
Carta sobre la acondroplasia dirigida a la escuela. Una breve introducción
Cuadernillo para las escuelas
La Escuela es el mundo para los niños y niñas. No es un mundo cerrado: en él se aprenden los valores, prejuicios, las formas de relacionarse, que guiarán nuestra vida como adultos.
La alimentación desde los 2 hasta los 12 años en acondroplasia (Garde L - 2013)
Recomendaciones y criterio nutritvo, dietetico y alimentario.
Buenos hábitos posturales en niños con Acondroplasia
Resaltamos la importancia de promover desde pequeños una correcta postura, tanto estática cuando estén quietos en diferentes posiciones) como dinámica (cuando se encuentren en movimiento).
La operación de elongación para ganar altura (WEBINAR, 2016)
El momento de decidir sobre este complejo proceso es crucial en el desarollo de nuestros hijos y hemos de prepararnos todos psicológicamente.
Consejos para una buena grafomotricidad
A menudo nos encontramos niños, niñas y adultos, que cogen el lápiz de forma incorrecta.
Evaluación de la necesidad clínica y de los criterios estructurales, técnicos y humanos de un centro de referencia para la atención de las personas co
El presente estudio pretende analizar de forma exhaustiva la evidencia existente en torno a la Acondroplasia, con el objetivo de poner de manifiesto las necesidades diferenciadas de esta población.
El papel de la familia y la escuela en la educación
La escuela es un elemento fundamental en el desarrollo de los niños. Es una institución multifuncional que desempeña distintos cometidos en relación con la educación y formación de las personas, como es la socialización, la transmisión de un código moral, de conocimientos, la formación de destrezas y habilidades. En este espacio es donde niños y niñas forman su identidad, aprenden a relacionarse con sus pares, y evolucionan como personas adultas.
Enfermedades raras en la Escuela. Guía de apoyo. Creer
Guía con el objetivo de mejorar la calidad de vida del alumnado con Enfermedades Raras y sus familias apoyando y favoreciendo su inclusión educativa.
Mi hijo empieza a la guardería o al cole (González P - WEBINAR, 2015)
(WEBINAR):Cómo abordar este cambio para importante para nuestros hijos.
La escuela inclusiva
El Aprendizaje es una construcción social, y cada individuo desde su lugar realiza aportes y se enriquece del intercambio con el otro. Por esto, la escuela inclusiva permite que el niño o la niña pueda, dentro de sus posibilidades, construir sus aprendizajes junto con otros compañeros que tienen otras aptitudes.
Ejercicios piscina de 3 a 5 años (2021)
Ejercicios prácticos.
Material escolar para niños y niñas con Acondroplasia
Los materiales más adecuados para nuestros niños durante el curso escolar, útiles, libros, ropa...
La importancia de la Atención Temprana en niño con acondroplasia; Intervención en la familia (Fernández Y et al. - 2011)
Conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.
Orientaciones para la escuela: primaria
El objetivo principal es la normalización, por lo que hay que intentar que las adaptaciones sean útiles y utilizables por todos y no solo por el alumno o la alumna con acondroplasia.
La realidad actual de la atención temprana en España. GAT
Presentamos el primer estudio pormenorizado que se ha realizado en España sobre la situación de la Atención Temprana en las distintas comunidades autónomas y los servicios con que se cuenta en cada una de ellas.
La supervisión de la salud para los niños con acondroplasia - Guía para clínicos en la prestación de cuidados pediátricos (Trotter T & Hall J - 2005)
Guia para clínicos en la prestación de cuidados pediátricos.
Praxis de Logopedia
Ejercicios prácticos para trabajar con nuestros niños y niñas en sesiones de logopedia.
Recomendaciones en Logopedia
Recomendaciones para trabajar de manera funcional las distintas partes que componen el aparato fono-articulador.
Manejo de la acondroplasia – Curvas específicas de crecimiento AC (GAP - 2013)
Gráficas del Prof. Dr. Juan P. Garrahan
Técnicas de Logopedia
Recomendaciones y ejercicios (respiratorios y de soplo, de discriminación auditiva, bucofonatorios, bucofaciales, labiales, linguales...) para trabajar con nuestros niños.
Organización de la asistencia sanitaria en el S.A.S. para pacientes con osteocondrodisplasias (Servicio Andaluz de Salud - 2005)
Esta ordenación de la atención sanitaria surge como respuesta a las necesidades bien diferenciadas que este colectivo de pacientes plantea frente al resto de la población.
Taller de Psicomotricidad Fina. Guía de Padres
Ejercicios de psicomotricidad fina desde los 0 a los 6 años.
Recomendaciones para niños con displasias óseas en las clases de educación física primaria
Los niños con displasias óseas presentan una serie de características que van a condicionar en mayor o menor medida, dependiendo de cada caso, las adaptaciones que debemos realizar para que su participación en las clases de educación física.
Un nuevo horizonte. Guía de la acondroplasia (ALPE - 2008)
Referente para la integración y el reconocimiento social de la personas con Acondroplasia y sus familias.
CATEGORÍAS
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
ENLACES
ACTUALIDAD/EVENTOS/NOTICIAS
Excelentes resultados Fase II QED
06/03/2023
I Escuela de Cirugía en ADEE
22/02/2023
CONSULTAS MÉDICAS
Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón