BIBLIOTECA

Accede a nuestra Biblioteca y a documentos especializados con soluciones a las necesidades de las personas con ADEE. Si buscas una respuesta, la encontrarás aquí.

Participación de organizaciones de ADEE ante la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad.

Rosa Idalia Aldana
Experta independiente en la Conveción sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Fundadora y Presidenta de Pequeños Gigantes de Guatemala.


Dolor y deformación de las extremidades inferiores en pacientes con Acondroplasia

Dr.Aaron Huser
Tipos de deformidades y opciones de tratamiento.
Médico traumatólogo del Paley Orthopedic & Spine Institue


La columna en Acondroplasia desde el nacimiento a la edad adulta

Dr. Feldmam
Director asociado del Paley Orthopedic & Spine Institute
Problemas habituales de la columna en acondroplasia, prevención y tratamiento.


El estigma social asociado al enanismo

Charla entre Don Jesús Celada y Don Saulo Fernández
Cómo construir una sociedad decente.


El marco ético y legal de la discapacidad y los derechos humanos

Coloquio entre Don Jesús Martín y Don Felipe Orviz


Presentación libro Analfabetos Sentimentales

Doña Luisa Garde Etayo
Maravillosa presentación de este, nuestro, libro tan querido por nosotros.


Intervenciones de elongación en ADEE durante la pandemia

Dr. Ignacio Ginebreda Marti
La experiencia de la Unidad de Acondroplasia y otras displasias.


La importancia del control postural

Doña Cristina Caño
Fisioterapeuta y experta en atención temprana


Cuidados de la piel y trucos para un maquillaje exprés

Natalia García (Nati Maquillaje)
Consejos para cuidar nuestra piel y algunos trucos para maquillarnos en unos pocos minutos


Pautas de cómo volver a la "nueva normalidad"

Doña Belén Ojeda Ruísanchez.
Logopeda Funcional y Neurolingüista
Respiremos aire renovado, ejercicios prácticos


Nos movemos en casa. Ejercicios a partir de 6 años

Carmen Barreal Vega.
Fisioterapeuta.
Ejercicios para realizar en casa, adultos y niños a partir de 6 años.


Nos movemos en casa. Ejercicios desde 0 a 3 años

Carmen Barreal Vega
Fisioterapeuta.
Plan de actividades en casa para pasar un rato divertido.


Maquillaje para principiantes

Natalia García (Nati maquillaje)
Interesante charla sobre cómo aprender a maquillarnos


Recomendaciones dietético-nutricionales en acondroplasia desde el nacimiento hasta los 3 años

Laura Garde Etayo
Dietista nutricionista nos da una serie de recomendaciones.


Rehabilitación de extremidades superiores tras elongación ósea.

Dr. Francés Guardo
Especialista en fisioterapia en Paley Orthopedic & Spine Institute


Las cicatrices son historias destinadas a ser compartidas. Crecer con Acondroplasia

Kristen E. De Andrade
Directora de Defensa del Paciente del Dr. David Feldman
Instituto Paley de Ortopedia y Columna Vertebral


Pacientes con displasias esqueléticas. Un debate sobre los riesgos aumentados de la anestesia

Dr. Mary Theroux
Anestesióloga pediátrica, Dupont Hospital for Children, Delaware

 



La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón