BIBLIOTECA

Accede a nuestra Biblioteca y a documentos especializados con soluciones a las necesidades de las personas con ADEE. Si buscas una respuesta, la encontrarás aquí.

La importancia del control postural

Doña Cristina Caño
Fisioterapeuta y experta en atención temprana


Nos movemos en casa. Ejercicios desde 0 a 3 años

Carmen Barreal Vega
Fisioterapeuta.
Plan de actividades en casa para pasar un rato divertido.


SILLAS, COJINES, TRONAS Y OTROS ACCESORIOS PARA NIÑOS CON ADEE

Accesorios para nuestros niños y niñas en distintas etapas.


Recomendaciones dietético-nutricionales en acondroplasia desde el nacimiento hasta los 3 años

Laura Garde Etayo
Dietista nutricionista nos da una serie de recomendaciones.


CIF - Clasificación internacional del funcionamento, la Discapacidad y la Salud (OMS - 2001)

La CIF constituye el marco conceptual de la Organización Mundial de Salud (OMS) para una nueva comprensión del funcionamiento, la  discapacidad y la salud. Es una clasificación universal que establece un marco y lenguaje estandarizados para describir la salud y las dimensiones relacionadas con ella. Posee 4 componentes: funciones y  estructuras corporales, actividad y participación, factores ambientales y factores personales.


Diagnóstico molecular de displasias (CGC genetics - 2017)

Descripción de las ventajas de complementar el diagnóstico prenatal de las Displasias Esqueléticas en los casos en que los datos clínicos no permiten un diagnostico definitivo.


Buenos hábitos posturales en niños con Acondroplasia

Resaltamos la importancia de promover desde pequeños una correcta postura, tanto estática cuando estén quietos en diferentes posiciones) como dinámica (cuando se encuentren en movimiento).


Pacientes con displasias esqueléticas. Un debate sobre los riesgos aumentados de la anestesia

Dr. Mary Theroux
Anestesióloga pediátrica, Dupont Hospital for Children, Delaware

 



Evaluación de la necesidad clínica y de los criterios estructurales, técnicos y humanos de un centro de referencia para la atención de las personas co

El presente estudio pretende analizar de forma exhaustiva la evidencia existente en torno a la Acondroplasia, con el objetivo de poner de manifiesto las necesidades diferenciadas de esta población.


Consejos que pueden ayudar a los bebés (ALPE - 2013)

Una serie de recomendaciones durante la lactancia, a la hora de dormir, al tumbarlo, al llevarlo en brazos...


El zapato infantil en verano para niños con Acondroplasia

Cómo mejorar el conocimiento sobre el tipo de calzado más adecuado para que los padres tengan menos dudas a la hora de ir a comprarlo, fijándonos tanto en las características propias de la acondroplasia como en el hecho de que son niños y tienen que tener un calzado apropiado a esta etapa.



La acondroplasia, algo más que una cuestión de altura (Ortega A. y Herández J. - 2008)

El objetivo de este documento es servir de guía no sólo para las personas afectadas por acondroplasia y sus familias, sino también para que sea una aproximación a la visión del tratamiento de este tipo de osteocondrodisplasias como una labor de profesionales, de diversos campos de la medicina, agrupados en un equipo multidisciplinar.


La realidad actual de la atención temprana en España. GAT

Presentamos el primer estudio pormenorizado que se ha realizado en España sobre la situación de la Atención Temprana en las distintas comunidades autónomas y los servicios con que se cuenta en cada una de ellas.




Organización de la asistencia sanitaria en el S.A.S. para pacientes con osteocondrodisplasias (Servicio Andaluz de Salud - 2005)

Esta ordenación de la atención sanitaria surge como respuesta a las necesidades bien diferenciadas que este colectivo de pacientes plantea frente al resto de la población.


Taller de Psicomotricidad Fina. Guía de Padres

Ejercicios de psicomotricidad fina desde los 0 a los 6 años.


Referencias de índice de masa corporal para niños con acondroplasia (del Pino M & Fano V - 2013)

El seguimiento del crecimiento en niños con enfermedades esqueléticas es una herramienta útil como indicador del impacto en el mismo y su evolución a largo plazo.


Un nuevo horizonte. Guía de la acondroplasia (ALPE - 2008)

Referente para la integración y el reconocimiento social de la personas con Acondroplasia y sus familias.



La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón