BIBLIOTECA

Sillas, cojines, tronas y otros accesorios para niños con ADEE (Barreal C - 2021)

Accesorios para nuestros niños y niñas en distintas etapas.

CIF - Clasificación internacional del funcionamento, la Discapacidad y la Salud (OMS - 2001)

La CIF constituye el marco conceptual de la Organización Mundial de Salud (OMS) para una nueva comprensión del funcionamiento, la  discapacidad y la salud. Es una clasificación universal que establece un marco y lenguaje estandarizados para describir la salud y las dimensiones relacionadas con ella. Posee 4 componentes: funciones y  estructuras corporales, actividad y participación, factores ambientales y factores personales.

Diagnóstico molecular de displasias (CGC genetics - 2017)

Descripción de las ventajas de complementar el diagnóstico prenatal de las Displasias Esqueléticas en los casos en que los datos clínicos no permiten un diagnostico definitivo.

Buenos hábitos posturales en niños con Acondroplasia (Caño C - 2017)

Resaltamos la importancia de promover desde pequeños una correcta postura, tanto estática cuando estén quietos en diferentes posiciones) como dinámica (cuando se encuentren en movimiento).

Consejos que pueden ayudar a los bebés (ALPE - 2013)

Una serie de recomendaciones durante la lactancia, a la hora de dormir, al tumbarlo, al llevarlo en brazos...

La alimentación desde el nacimiento hasta los 24 meses (Garde L - 2009)

Recomendaciones, objetivos y recetas.

Evaluación de la necesidad clínica y de los criterios estructurales, técnicos y humanos de un centro de referencia para la atención de la Acondroplasi

El presente estudio pretende analizar de forma exhaustiva la evidencia existente en torno a la Acondroplasia, con el objetivo de poner de manifiesto las necesidades diferenciadas de esta población.

Realizado por Oriol de Solà y Joan M 

2003.

La importancia del control postural (2020)

Doña Cristina Caño
Fisioterapeuta y experta en atención temprana

El zapato infantil en verano para niños con Acondroplasia (Caño C y ALPE)

Cómo mejorar el conocimiento sobre el tipo de calzado más adecuado para que los padres tengan menos dudas a la hora de ir a comprarlo, fijándonos tanto en las características propias de la acondroplasia como en el hecho de que son niños y tienen que tener un calzado apropiado a esta etapa.

Ejercicios piscina para bebés (Barreal C - 2021)

Ejercicios prácticos.

La acondroplasia, algo más que una cuestión de altura (Ortega A. y Herández J. - 2008)

El objetivo de este documento es servir de guía no sólo para las personas afectadas por acondroplasia y sus familias, sino también para que sea una aproximación a la visión del tratamiento de este tipo de osteocondrodisplasias como una labor de profesionales, de diversos campos de la medicina, agrupados en un equipo multidisciplinar.

Nos movemos en casa. Ejercicios desde 0 a 3 años (2020)

Carmen Barreal Vega
Fisioterapeuta.
Plan de actividades en casa para pasar un rato divertido.

La supervisión de la salud para los niños con acondroplasia - Guía para clínicos en la prestación de cuidados pediátricos (Trotter T & Hall J - 2005)

Guia para clínicos en la prestación de cuidados pediátricos.

Recomendaciones dietético-nutricionales en acondroplasia desde el nacimiento hasta los 3 años (2022)

Laura Garde Etayo
Dietista nutricionista nos da una serie de recomendaciones.

Taller de Psicomotricidad Fina. Guía de Padres

Ejercicios de psicomotricidad fina desde los 0 a los 6 años.

Manejo de la acondroplasia – Curvas específicas de crecimiento AC (GAP - 2013)

Gráficas del Prof. Dr. Juan P. Garrahan

Organización de la asistencia sanitaria en el S.A.S. para pacientes con osteocondrodisplasias (Servicio Andaluz de Salud - 2005)

Esta ordenación de la atención sanitaria surge como respuesta a las necesidades bien diferenciadas que este colectivo de pacientes plantea frente al resto de la población.

Pacientes con displasias esqueléticas. Un debate sobre los riesgos aumentados de la anestesia (2021)

Dr. Mary Theroux
Anestesióloga pediátrica, Dupont Hospital for Children, Delaware

Referencias de índice de masa corporal para niños con acondroplasia (del Pino M & Fano V - 2013)

El seguimiento del crecimiento en niños con enfermedades esqueléticas es una herramienta útil como indicador del impacto en el mismo y su evolución a largo plazo.

Un nuevo horizonte. Guía de la acondroplasia (ALPE - 2008)

Referente para la integración y el reconocimiento social de la personas con Acondroplasia y sus familias.