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¡Bienvenidos a Holanda! (Kingsley E)

Un viaje inesperado.

Entrevistas ALPE: Josep María Alaña 2023

Entrevistamos a Josep María Alaña, un hombre que es muchas cosas y, entre ellas, acondroplásico. Que ha vivido una larga e intensa vida de la que ha accedido a hablarnos en un tono distendido y de confianza. Josep María Alaña Negré recibió el pasado octubre 2022 el Premio ALPE a la mejor labor en favor de las personas con ADEE en su categoría Trayectoria Personal. En esta entrevista, que recorre etapas y aprendizajes vitales, podréis saber por qué. 

“Habrá momentos malos, pero de eso se sale. Decía mi madre: Tienes manos, brazos, piernas. Tienes cabeza, tienes cerebro. Úsalo.“

Es muy fácil mantener una conversación con alguien con tanto que decir como Josep María, inspirador y faro para muchos. Experiencia y reflexión que nos ofrece en esta conversación que es, también, un piloto de una posible serie de entrevistas de la Fundación ALPE. 

Comunicado conjunto necesidad abordaje integral

La Fundación ALPE Acondroplasia y los profesionales médicos del Hospital Virgen de la Victoria y Materno Infantil de Málaga han unido sus voces en un comunicado conjunto para abordar la necesidad de dar un enfoque integral a la atención de las personas con acondroplasia. Lee el comunicado completo aquí y únete a esta importante causa.

Hoja de ruta de la acondroplasia

La Hoja de ruta de la acondroplasia, Roadmap en inglés, es un proyecto colaborativo que la Fundación ALPE ha llevado a cabo junto a otras organizaciones de pacientes del mundo auspiciado por BioMarin.

La hoja de ruta de la acondroplasia es un plan, una herramienta que será de gran utilidad para guiarse, como nos guiamos con un mapa, y saber preparar los hitos más importantes en la evolución de nuestros hijos o de nosotros mismos. La hoja de ruta nos ofrece una triple dimensión, Tú / Atención Sanitaria / Sociedad, desde la que observar lo que puede ocurrir, lo que ocurre con frecuencia pero no necesariamente, a las personas con acondroplasia. Qué podemos esperar, en qué tenemos que fijarnos, a qué profesionales o instituciones podemos recurrir en cada momento y en cada uno de esos tres ámbitos. No es una herramienta médica, sino de expectativas y cuidados vitales.

Autores: Foundation Exploring Skeletal Dysplasia Together, Reino Unido; Russian Association of Dwarfism, Moscow, Rusia; Odblokuj życie, Warsaw, Polonia; Annabra Associação Nanismo, Brasil; ACONAR, Argentina; ACONUR, Uruguay; Acondroplasia Chile, Chile; Associazione per l’Informazione e lo studio dell’Acondroplasia, Milán, Italia; Associacão Nacional de Displasias Ósseas, Evora, Portugal; Association des Personnes de Petite Taille, Paris, France; Fundación ALPE Acondroplasia, Gijón, España.

Achondroplasia Roadmap

The Achondroplasia Roadmap is a collaborative project that the ALPE Foundation has carried out together with other patient organisations around the world under the auspices of BioMarin.

The Achondroplasia Roadmap is a plan, a tool that will be very useful to guide us, as we guide ourselves with a map, and to know how to prepare the most important milestones in the evolution of our children or ourselves. The roadmap offers us a triple dimension, You / Healthcare / Society, from which to observe what can happen, what happens frequently but not necessarily, to people with achondroplasia. What we can expect, what to look out for, which professionals or institutions we can turn to at any given moment and in each of these three areas. It is not a medical tool, but one of expectations and vital care.

Authors: Foundation Exploring Skeletal Dysplasia Together, United Kingdom; Russian Association of Dwarfism, Moscow, Russia; Odblokuj życie, Warsaw, Poland; Annabra Associação Nanismo, Brazil; ACONAR, Argentina; ACONUR, Uruguay; Acondroplasia Chile, Chile; Associazione per l'Informazione e lo studio dell'Acondroplasia, Milano, Italy; Associacão Nacional de Displasias Ósseas, Evora, Portugal; Association des Personnes de Petite Taille, Paris, France; Fundación ALPE Acondroplasia, Gijón, Spain.

La estigmatización social en la Acondroplasia (FERNANDEZ S y UNED)

La presente tesis doctoral estudia el estigma del enanismo óseo, las consecuencias que éste tiene para la calidad de vida y el bienestar psicológico de las personas afectadas, así como las estrategias de afrontamiento que dichas personas emplean.

La respiración: programa de ejercicios para niños/as, adolescentes y adultos con acondroplasia (GONZALEZ S - 2011)

Las alteraciones físicas que implica la acondroplasia acarrean una serie de complicaciones médicas, entre las que se encuentran los problemas respiratorios. Ejercicios respiratorios.

Consejos para una buena grafomotricidad (ALPE)

A menudo nos encontramos niños, niñas y adultos, que cogen el lápiz de forma incorrecta.

CIF - Clasificación internacional del funcionamento, la Discapacidad y la Salud (OMS - 2001)

La CIF constituye el marco conceptual de la Organización Mundial de Salud (OMS) para una nueva comprensión del funcionamiento, la  discapacidad y la salud. Es una clasificación universal que establece un marco y lenguaje estandarizados para describir la salud y las dimensiones relacionadas con ella. Posee 4 componentes: funciones y  estructuras corporales, actividad y participación, factores ambientales y factores personales.

El marco ético y legal de la discapacidad y los derechos humanos (2020)

Coloquio entre Don Jesús Martín y Don Felipe Orviz

Estenosis del canal lumbar en la acondroplasia - Prevención y corrección de la lordosis lumbosacra (Prat A et al. - 2001)

Estudio donde se incluyeron 34 pacientes acondroplásicos, con una edad media actual de 22,3 años, a los cuales se les ha practicado un alargamiento femoral.

Estenosis de canal lumbar (A. Herrera y J. Vela - 2002)

La estenosis de canal lumbar se define como el estrechamiento estructural del canal raquídeo, de los recesos laterales o de los agujeros de conjunción en la zona lumbar.

Evaluación de la necesidad clínica y de los criterios estructurales, técnicos y humanos de un centro de referencia para la atención de la Acondroplasi

El presente estudio pretende analizar de forma exhaustiva la evidencia existente en torno a la Acondroplasia, con el objetivo de poner de manifiesto las necesidades diferenciadas de esta población.

Realizado por Oriol de Solà y Joan M 

2003.

La lengua de todos (ALPE - 2010)

Son innumerables los casos en que la lengua nos domina y nosotros no controlamos las connotaciones que “no queremos decir” pero decimos. No somos nosotros los que hablamos: es la lengua.

Cuidados de la piel y trucos para un maquillaje exprés (2020)

Natalia García (Nati Maquillaje)
Consejos para cuidar nuestra piel y algunos trucos para maquillarnos en unos pocos minutos

Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 1 mes a un año de edad (ALPE - 2017)

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.

Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 1 a 5 años de edad (ALPE - 2017)

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.

Estiramientos y Relajación en Acondroplasia. (C. Barreal - 2020)

Ejercicios prácticos.

Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 5 a 13 años de edad (ALPE - 2017)

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.

Maquillaje para principiantes (2020)

Natalia García (Nati maquillaje)
Interesante charla sobre cómo aprender a maquillarnos

Las redes Europeas de Referencia, lo que son - folleto

¿Qué impulsó la creación de las redes europeas de referencia?

A menudo oímos historias trágicas de pacientes con enfermedades raras o complejas potencialmente mortales que sufren dificultades para obtener un diagnóstico acertado o para acceder tanto a terapias como a conocimientos especializados adecuados. Sus médicos son incapaces de ayudarles, porque nunca han visto casos similares, de modo que no reciben tratamiento o deben buscar por toda internet esperando encontrar un centro con los conocimientos especializados necesarios.

Las cicatrices son historias destinadas a ser compartidas. Crecer con Acondroplasia (2021)

Kristen E. De Andrade
Directora de Defensa del Paciente del Dr. David Feldman
Instituto Paley de Ortopedia y Columna Vertebral

Organización de la asistencia sanitaria en el S.A.S. para pacientes con osteocondrodisplasias (Servicio Andaluz de Salud - 2005)

Esta ordenación de la atención sanitaria surge como respuesta a las necesidades bien diferenciadas que este colectivo de pacientes plantea frente al resto de la población.

Rasgos discapacitantes propios de la acondroplasia (ALPE - 2010)

Acondroplasia no es sinónimo de talla baja, ya que conlleva una amplia gama de implicaciones médicas, sociales y educativas, que condicionan de manera significativa la calidad de vida de las personas que la padecen. Análisis.

Recomendaciones para el control sanitario de los adultos con displasias óseas (Ginebreda I & Pérez M - 2003)

Diagnostico, evaluación, prevención, seguimiento y aspectos psicológicos, en adultos.

Un nuevo horizonte. Guía de la acondroplasia (ALPE - 2008)

Referente para la integración y el reconocimiento social de la personas con Acondroplasia y sus familias.