BIBLIOTECA

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En torno a la acondroplasia - Investigación con y para las familias (Leiva A - 2016)

Jornada sobre la investigación clínica promovida por la industria farmacéutica: colaboración público-privada.


Estenosis del canal lumbar en la acondroplasia - Prevención y corrección de la lordosis lumbosacra (Prat A et al. - 2001)

Estudio donde se incluyeron 34 pacientes acondroplásicos, con una edad media actual de 22,3 años, a los cuales se les ha practicado un alargamiento femoral.


Estudio clínico, epidemiológico, molecular y de calidad de vida de pacientes afectos de acondroplasia en España (Gómez E - 2012)

Con objeto de favorecer una mejor atención a nuestros pacientes, es preciso conocer los problemas de salud predominantes en nuestro medio, así como las actividades específicas recomendadas para detectarlos, tratando de prestar una mayor calidad asistencial a los mismos, por lo que el objetivo general de este estudio es establecer el perfil clínico, epidemiológico y molecular de los pacientes con acondroplasia, y de recoger información sobre calidad de vida relacionada con la salud de los mismos; así como de conocer los costes derivados de esta enfermedad en España.


Guía para el participante en un ensayo clínico (ALPE - 2021)

Pasos y consideraciones a seguir para participantes en ensayos clínicos: Consentimiento informado. Derechos y responsabilidades del participante.



La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón