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Fase II Ensayo clínico sobre Vosorotide, Ravi Savarirayan, The Lancet 2023

Artículo publicado en la revista The Lancet el 17/11/2023 sobre la Fase II del ensayo clínico sobre el Vosorotide

En torno a la acondroplasia - Investigación con y para las familias (Leiva A - 2016)

Jornada sobre la investigación clínica promovida por la industria farmacéutica: colaboración público-privada.

Estenosis del canal lumbar en la acondroplasia - Prevención y corrección de la lordosis lumbosacra (Prat A et al. - 2001)

Estudio donde se incluyeron 34 pacientes acondroplásicos, con una edad media actual de 22,3 años, a los cuales se les ha practicado un alargamiento femoral.

Estudio clínico, epidemiológico, molecular y de calidad de vida de pacientes afectos de acondroplasia en España (Gómez E - 2012)

Con objeto de favorecer una mejor atención a nuestros pacientes, es preciso conocer los problemas de salud predominantes en nuestro medio, así como las actividades específicas recomendadas para detectarlos, tratando de prestar una mayor calidad asistencial a los mismos, por lo que el objetivo general de este estudio es establecer el perfil clínico, epidemiológico y molecular de los pacientes con acondroplasia, y de recoger información sobre calidad de vida relacionada con la salud de los mismos; así como de conocer los costes derivados de esta enfermedad en España.

Guía para el participante en un ensayo clínico (ALPE - 2021)

Pasos y consideraciones a seguir para participantes en ensayos clínicos: Consentimiento informado. Derechos y responsabilidades del participante.

Guía rápida para investigadores: Desarrollo de medicamentos huérfanos para enfermedades raras (Pérez A, González B, Moruno J - 2016)