BIBLIOTECA

Accede a nuestra Biblioteca y a documentos especializados con soluciones a las necesidades de las personas con ADEE. Si buscas una respuesta, la encontrarás aquí.

Participación de organizaciones de ADEE ante la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. (2021)

Rosa Idalia Aldana
Experta independiente en la Conveción sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Fundadora y Presidenta de Pequeños Gigantes de Guatemala.


Entrevistas ALPE: Josep María Alaña 2023

Entrevistamos a Josep María Alaña, un hombre que es muchas cosas y, entre ellas, acondroplásico. Que ha vivido una larga e intensa vida de la que ha accedido a hablarnos en un tono distendido y de confianza. Josep María Alaña Negré recibió el pasado octubre 2022 el Premio ALPE a la mejor labor en favor de las personas con ADEE en su categoría Trayectoria Personal. En esta entrevista, que recorre etapas y aprendizajes vitales, podréis saber por qué. 

“Habrá momentos malos, pero de eso se sale. Decía mi madre: Tienes manos, brazos, piernas. Tienes cabeza, tienes cerebro. Úsalo.“

Es muy fácil mantener una conversación con alguien con tanto que decir como Josep María, inspirador y faro para muchos. Experiencia y reflexión que nos ofrece en esta conversación que es, también, un piloto de una posible serie de entrevistas de la Fundación ALPE. 


Consensus Paper

EU Consensus document For an EU that cares about Achondroplasia and other Skeletal Dysplasias’

The document compiles a set of policy measures aimed to break down the barriers faced by people with Skeletal Dysplasias in Europe. Was made in 2021 by the organizations of the SDAlliance, from seven countries, and constitutes a milestone, a great effort of collaboration and can and must be used to back social and political activity in Europe and in other countries.


CIF - Clasificación internacional del funcionamento, la Discapacidad y la Salud (OMS - 2001)

La CIF constituye el marco conceptual de la Organización Mundial de Salud (OMS) para una nueva comprensión del funcionamiento, la  discapacidad y la salud. Es una clasificación universal que establece un marco y lenguaje estandarizados para describir la salud y las dimensiones relacionadas con ella. Posee 4 componentes: funciones y  estructuras corporales, actividad y participación, factores ambientales y factores personales.


Estenosis del canal lumbar en la acondroplasia - Prevención y corrección de la lordosis lumbosacra (Prat A et al. - 2001)

Estudio donde se incluyeron 34 pacientes acondroplásicos, con una edad media actual de 22,3 años, a los cuales se les ha practicado un alargamiento femoral.


El marco ético y legal de la discapacidad y los derechos humanos (2020)

Coloquio entre Don Jesús Martín y Don Felipe Orviz


Evaluación de la necesidad clínica y de los criterios estructurales, técnicos y humanos de un centro de referencia para la atención de la Acondroplasi

El presente estudio pretende analizar de forma exhaustiva la evidencia existente en torno a la Acondroplasia, con el objetivo de poner de manifiesto las necesidades diferenciadas de esta población.

Realizado por Oriol de Solà y Joan M 

2003.


Enfermedades raras en la Escuela. Guía de apoyo. Creer

Guía con el objetivo de mejorar la calidad de vida del alumnado con Enfermedades Raras y sus familias apoyando y favoreciendo su inclusión educativa.


Organización de la asistencia sanitaria en el S.A.S. para pacientes con osteocondrodisplasias (Servicio Andaluz de Salud - 2005)

Esta ordenación de la atención sanitaria surge como respuesta a las necesidades bien diferenciadas que este colectivo de pacientes plantea frente al resto de la población.


Rasgos discapacitantes propios de la acondroplasia (ALPE - 2010)

Acondroplasia no es sinónimo de talla baja, ya que conlleva una amplia gama de implicaciones médicas, sociales y educativas, que condicionan de manera significativa la calidad de vida de las personas que la padecen. Análisis.


Un nuevo horizonte. Guía de la acondroplasia (ALPE - 2008)

Referente para la integración y el reconocimiento social de la personas con Acondroplasia y sus familias.



La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón