
PROGRAMA
Congreso Nacional ALPE
Unidos somos más fuertes
En colaboración con la Unidad de ADEE del Hospital Virgen de la Victoria y Materno-Infantil de Málaga
Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo
4 y 5 de noviembre de 2023, Hotel Sol Guadalmar, Málaga
Programa
Sábado, 4 de noviembre
8:30 Acreditación
9:00-9:30 Inauguración
Susana Noval, directora de la Fundación ALPE Acondroplasia
Borja Delgado, subdirector médico del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga
Juan José Sánchez Luque, director del Hospital Materno-Infantil Reguional de Málaga
Miguel Ángel Guzmán Ruiz, viceconsejero de Salud y Consumo, Junta de Andalucía
9:35-10:30 Tratamiento médico actual: Voxzogo:
Modera: Isolina Riaño, endocrinóloga pediatra, Hospital Unniversitario Central de Asturias
Distribución epidemiológica del Vosoritide en España y situación actual
Fundación ALPE Acondroplasia
Evidencia clínica actual
Isabel Leiva, endocrinóloga pediatra, Hospital Materno-Infantil, Málaga
Ana Barreda, endocrinóloga pediátrica, Hospital La Paz, Madrid
Farmacovigilancia, monitorización y análisis de datos
Isabel Leiva, endocrinóloga pediatra, Hospital Materno-Infantil, Málaga
Plataforma de análisis de personas con ADEE
Fernando Moreno Jabato, bioinformático, Málaga
Experiencia y percepción en la administración del fármaco
Experiencia profesional de Ana Barreda, endocrinóloga pediátrica, Hospital La Paz, Madrid
Experiencia real de una familia
10:30-11:35 Abordaje multidisciplinar. Desde el nacimiento a la edad adulta
Modera: Celia Horcaja
Importancia de un buen diagnóstico
Isidoro Narbona, ginecólogo, Hospital Regional, Málaga
Karen Heath, genetista, Instituto de genética médica y molecular (INGEMM), IdiPAZ UMDE-ERN BOND, Hospital La Paz, Madrid
Coordinación multidisciplinar
Isabel Leiva, endocrinóloga pediátrica, Hospital Materno Infantil Regional, Málaga
Borja Delgado, Alfonso Queipo de Llano, Jorge Mariscal, Antonio Leiva, Traumatología, Unidad ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
Salvador Romero Molina, anestesiólogo, Unidad del dolor, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
11:40-12:00 Pausa café
12:05-12:45 Ensayos clínicos: situación en España
Modera: Karen Heath
Josep de Bergua, investigador principal de ensayos clínicos, UCA, Hospital Vithas San José, Vitoria
Ana Barredo, investigadora de ensayos clínicos, Hospital Universitario La Paz, Madrid
Borja Delgado, Antonio Leiva, investigadores principales de ensayos clínicos, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
12:50- 13:45 Somos lo que comemos. La importancia de la alimentación desde el nacimiento a la edad adulta (charla y taller)
Laura Garde, nutricionista, Gabinete Nuntia y Fundación ALPE Acondroplasia
14:00-16:00 Comida
16:00-17:15 Investigación: estudios clínicos, compañías farmacéuticas
Modera: Guillermo de la Cueva
BioMarin
QED
Ascendis Pharma
Sanofi
Tyra
17:15-18:00 Estudios independientes de investigación
Modera: Josep de Bergua
Combinación del tratamiento farmacológico con la cirugía elongación
Antonio Leiva, Sara Márquez, Borja Delgado Alfonso Queipo de Llano, Jorge Mariscal, Traumatología Unidad ADEE, Hospital Virgen de la Victoria, Málaga
Valoración morfofuncional en obesidad y trastornos metabólicos. Intervención dietética y ejercicio
Mar Amaya Campos, endocrinóloga y nutricionista, Unidad de ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
18:00- 19:00 Autocuidado
Modera: Alejandra Sánchez
Fisioterapia: a lo largo de la vida
Carmen Barreal, fisioterapeuta, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
María José Sosa Sandoval, fisioterapeuta, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
Cristina Caño, fisioterapeuta, Servicio Andaluz de Salud y Fundación ALPE Acondroplasia
Logopedia funcional: a lo largo de la vida
Belén Ojeda, logopeda funcional, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
Psicología: trabajamos la motivación
Rosana García, psicóloga sanitaria, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
19:00-19:30 Presentación del spot de sensibilización social de la Fundación ALPE Acondroplasia
21:00H Cena
Uppery Club (C/ Ámbar 7, al lado del hotel Sol Gualdalmar)
Domingo, 5 de noviembre
10:00-10:40 Cirugías frecuentes en las displasias esqueléticas
Modera: Isabel Leiva
Esther Díaz, traumatóloga pediátrica, Hospital Materno Infantil Regional, Málaga
Álvaro Fernández Velázquez, Traumatología y Cirugía de la Columna, Unidad de ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
Sara Iglesias, neurocirujana, Hospital Materno-Infantil, Málaga
10:45-11:45 Escuela de cirugía ADEE. Mesa redonda
Modera: Susana Noval
Nos preparamos para el proceso de elongación; preguntas frecuentes
Borja Delgado, Alfonso Queipo de Llano, Jorge Mariscal, Antonio Leiva, Traumatología, Unidad ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
María José Sosa Sandoval, fisioterapeuta, Unidad de ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga
Carmen Barreal, fisioterapeuta, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
Belén Ojeda, logopeda funcional, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
Rosana García, psicóloga sanitaria, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
11:45-12:20 Pausa café
12:20-13:20 Al lado de las familias: escuchamos su voz
Modera: Rosana García, psicóloga sanitaria, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
Familia nueva con bebé
Familia con niño/a pequeño
Familia con chico/a adolescente
Familia adulta
13:30-14:00 Acto de entrega becas ALPE-BioMarin
14:00 Clausura
Felipe Luna, jefe de la Unidad de Alargamiento y Correcciones de Deformidades Óseas, Hospital Quirón Salud Málaga y creador de la Unidad de Acondroplasia en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria
Talleres
Sábado 4 noviembre
9:35-10:30
Taller de la escucha: para adultos
Rosana García, psicóloga sanitaria, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
10:30-11:35
Seguimos cuidándonos: taller para adolescentes
Cristina Caño, fisioterapeuta, Servicio Andaluz de Salud y Fundación ALPE Acondroplasia
12:00-13:00
La Primera impresión…Emplea!
Técnico de Inserta Empleo, Fundación ONCE
17:00-18:00
Actividad física y deporte
Carmen Barreal, fisioterapeuta, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia
Álvaro Jiménez, deportista de élite, Málaga
Celia Maestre, Comité Paralímpico Español
Domingo 5 de noviembre
10:00-10:40
Hablamos de la escuela
Carmen Alonso
10:45-11:45
Consejos para las habilidades de la vida diaria
Cristina Caño, fisioterapeuta, Servicio Andaluz de Salud y Fundación ALPE Acondroplasia

La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
ENLACES
CONSULTAS MÉDICAS
Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón