Congreso Nacional ALPE

Unidos somos más fuertes

En colaboración con la Unidad de ADEE del Hospital Virgen de la Victoria y Materno-Infantil de Málaga

Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo

4 y 5 de noviembre de 2023, Hotel Sol Guadalmar, Málaga

Programa

Sábado, 4 de noviembre

8:30 Acreditación

9:00-9:30 Inauguración

Susana Noval, directora de la Fundación ALPE Acondroplasia

Borja Delgado, subdirector médico del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga

Juan José Sánchez Luque, director del Hospital Materno-Infantil Reguional de Málaga

Miguel Ángel Guzmán Ruiz, viceconsejero de Salud y Consumo, Junta de Andalucía

9:35-10:30 Tratamiento médico actual: Voxzogo:

Modera: Isolina Riaño, endocrinóloga pediatra, Hospital Unniversitario Central de Asturias

Distribución epidemiológica del Vosoritide en España y situación actual

Fundación ALPE Acondroplasia

Evidencia clínica actual

Isabel Leiva, endocrinóloga pediatra, Hospital Materno-Infantil, Málaga

Ana Barreda, endocrinóloga pediátrica, Hospital La Paz, Madrid

Farmacovigilancia, monitorización y análisis de datos

Isabel Leiva, endocrinóloga pediatra, Hospital Materno-Infantil, Málaga

Plataforma de análisis de personas con ADEE

Fernando Moreno Jabato, bioinformático, Málaga

Experiencia y percepción en la administración del fármaco

Experiencia profesional de Ana Barreda, endocrinóloga pediátrica, Hospital La Paz, Madrid

Experiencia real de una familia

10:30-11:35 Abordaje multidisciplinar. Desde el nacimiento a la edad adulta

Modera: Celia Horcaja

Importancia de un buen diagnóstico

Isidoro Narbona, ginecólogo, Hospital Regional, Málaga

Karen Heath, genetista, Instituto de genética médica y molecular (INGEMM), IdiPAZ UMDE-ERN BOND, Hospital La Paz, Madrid

Coordinación multidisciplinar

Isabel Leiva, endocrinóloga pediátrica, Hospital Materno Infantil Regional, Málaga

Borja Delgado, Alfonso Queipo de Llano, Jorge Mariscal, Antonio Leiva, Traumatología, Unidad ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

Salvador Romero Molina, anestesiólogo, Unidad del dolor, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

11:40-12:00 Pausa café

12:05-12:45 Ensayos clínicos: situación en España

Modera: Karen Heath

Josep de Bergua, investigador principal de ensayos clínicos, UCA, Hospital Vithas San José, Vitoria

Ana Barredo, investigadora de ensayos clínicos, Hospital Universitario La Paz, Madrid

Borja Delgado, Antonio Leiva, investigadores principales de ensayos clínicos, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

12:50- 13:45 Somos lo que comemos. La importancia de la alimentación desde el nacimiento a la edad adulta (charla y taller)

Laura Garde, nutricionista, Gabinete Nuntia y Fundación ALPE Acondroplasia

14:00-16:00 Comida

16:00-17:15 Investigación: estudios clínicos, compañías farmacéuticas

Modera: Guillermo de la Cueva

BioMarin

QED

Ascendis Pharma

Sanofi

Tyra

17:15-18:00 Estudios independientes de investigación

Modera: Josep de Bergua

Combinación del tratamiento farmacológico con la cirugía elongación

Antonio Leiva, Sara Márquez, Borja Delgado Alfonso Queipo de Llano, Jorge Mariscal, Traumatología Unidad ADEE, Hospital Virgen de la Victoria, Málaga

Valoración morfofuncional en obesidad y trastornos metabólicos. Intervención dietética y ejercicio

Mar Amaya Campos, endocrinóloga y nutricionista, Unidad de ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

18:00- 19:00 Autocuidado

Modera: Alejandra Sánchez

Fisioterapia: a lo largo de la vida

Carmen Barreal, fisioterapeuta, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia

María José Sosa Sandoval, fisioterapeuta, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

Cristina Caño, fisioterapeuta, Servicio Andaluz de Salud y Fundación ALPE Acondroplasia

Logopedia funcional: a lo largo de la vida

Belén Ojeda, logopeda funcional, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia

Psicología: trabajamos la motivación

Rosana García, psicóloga sanitaria, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia

19:00-19:30 Presentación del spot de sensibilización social de la Fundación ALPE Acondroplasia

21:00H Cena

Uppery Club (C/ Ámbar 7, al lado del hotel Sol Gualdalmar)

Domingo, 5 de noviembre

10:00-10:40 Cirugías frecuentes en las displasias esqueléticas

Modera: Isabel Leiva

Esther Díaz, traumatóloga pediátrica, Hospital Materno Infantil Regional, Málaga

Álvaro Fernández Velázquez, Traumatología y Cirugía de la Columna, Unidad de ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

Sara Iglesias, neurocirujana, Hospital Materno-Infantil, Málaga

10:45-11:45 Escuela de cirugía ADEE. Mesa redonda

Modera: Susana Noval

Nos preparamos para el proceso de elongación; preguntas frecuentes

Borja Delgado, Alfonso Queipo de Llano, Jorge Mariscal, Antonio Leiva, Traumatología, Unidad ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

María José Sosa Sandoval, fisioterapeuta, Unidad de ADEE, Hospital Universitario Virgen de la Victoria, Málaga

Carmen Barreal, fisioterapeuta, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia

Belén Ojeda, logopeda funcional, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia

Rosana García, psicóloga sanitaria, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia

11:45-12:20 Pausa café

12:20-13:20 Al lado de las familias: escuchamos su voz

Modera: Rosana García, psicóloga sanitaria, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia

Familia nueva con bebé

Familia con niño/a pequeño

Familia con chico/a adolescente

Familia adulta

13:30-14:00 Acto de entrega becas ALPE-BioMarin

14:00 Clausura

Felipe Luna, jefe de la Unidad de Alargamiento y Correcciones de Deformidades Óseas, Hospital Quirón Salud Málaga y creador de la Unidad de Acondroplasia en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria

Talleres

Sábado 4 noviembre

9:35-10:30

Taller de la escucha: para adultos

Rosana García, psicóloga sanitaria, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia

10:30-11:35

Seguimos cuidándonos: taller para adolescentes

Cristina Caño, fisioterapeuta, Servicio Andaluz de Salud y Fundación ALPE Acondroplasia

12:00-13:00

La Primera impresión…Emplea!

Técnico de Inserta Empleo, Fundación ONCE

17:00-18:00

Actividad física y deporte

Carmen Barreal, fisioterapeuta, Equipo Fundación ALPE Acondroplasia

Álvaro Jiménez, deportista de élite, Málaga

Celia Maestre, Comité Paralímpico Español

Domingo 5 de noviembre

10:00-10:40

Hablamos de la escuela

Carmen Alonso

10:45-11:45

Consejos para las habilidades de la vida diaria

Cristina Caño, fisioterapeuta, Servicio Andaluz de Salud y Fundación ALPE Acondroplasia