BIBLIOTECA

Accede a nuestra Biblioteca y a documentos especializados con soluciones a las necesidades de las personas con ADEE. Si buscas una respuesta, la encontrarás aquí.

Atención temprana en Acondroplasia

Guía de Atención Temprana desde los 0 a los 6 años para niños con ADEE.


Adaptación de silla para la escuela (ALPE, 2012)

La adaptación que requiere una silla normal de la escuela para ser adecuada al cuerpo de los niños y niñas con acondroplasia.


Estrategias de afrontamiento activo ante las descalificaciones sociales (2013)

Recursos para que ante una situación incómoda, desagradable y negativa  poder  transformarla en una oportunidad única, un escenario en el que entrenarte y entrenar a los tuyos para aprender recursos de afrontamiento activos.


Breve comentario y algunas recomendaciones de actuación en la aula en el caso de los niños y niñas afectados de acondroplasia (González S - 2013)

La escuela es el contexto en el que los niños toman contacto por primera vez con la sociedad, sus primeras experiencias con personas desconocidas que no forman parte de la familia. En el caso de la acondroplasia implica una serie de necesidades especiales para los niños y hay que proporcionarle al alumno un ambiente seguro y adaptado, donde se superen limitaciones y pueda dedicarse a su desarrollo escolar y relacional.



Conocimientos y Actitudes de trabajadores Sociales sobre la acondroplasia (Pulga A y Demet G - 2010)

El artículo presenta los/as principales resultados y alternativas de una reciente investigación descriptiva acerca de los conocimientos y actitudes de trabajadores sociales sobre Acondroplasia.


En torno a la acondroplasia - Investigación con y para las familias (Leiva A - 2016)

Jornada sobre la investigación clínica promovida por la industria farmacéutica: colaboración público-privada.


Caso clínico: acondroplasia y terapia acuática (Barreal C - 2012)

Niña de 20 meses de edad, con una edad corregida de 18 meses de edad; diagnosticada de Acondroplasia que presenta un retraso del desarrollo motor y un bajo tono muscular generalizado, todo ello como consecuencia de la Acondroplasia.


¡Bienvenidos a Holanda!

Un viaje inesperado.



Adaptaciones en el colegio para niños con Acondroplasia y otras displasias óseas

Ejemplos de adaptaciones para escuela infantil y primaria.


Yo te enseñaré a florecer. ALPE

La sorprendente potencia de tu yo-Real.


Participación de organizaciones de ADEE ante la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad.

Rosa Idalia Aldana
Experta independiente en la Conveción sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Fundadora y Presidenta de Pequeños Gigantes de Guatemala.


Dolor y deformación de las extremidades inferiores en pacientes con Acondroplasia

Dr.Aaron Huser
Tipos de deformidades y opciones de tratamiento.
Médico traumatólogo del Paley Orthopedic & Spine Institue


La columna en Acondroplasia desde el nacimiento a la edad adulta

Dr. Feldmam
Director asociado del Paley Orthopedic & Spine Institute
Problemas habituales de la columna en acondroplasia, prevención y tratamiento.


El estigma social asociado al enanismo

Charla entre Don Jesús Celada y Don Saulo Fernández
Cómo construir una sociedad decente.


El marco ético y legal de la discapacidad y los derechos humanos

Coloquio entre Don Jesús Martín y Don Felipe Orviz


Presentación libro Analfabetos Sentimentales

Doña Luisa Garde Etayo
Maravillosa presentación de este, nuestro, libro tan querido por nosotros.


Intervenciones de elongación en ADEE durante la pandemia

Dr. Ignacio Ginebreda Marti
La experiencia de la Unidad de Acondroplasia y otras displasias.


La importancia del control postural

Doña Cristina Caño
Fisioterapeuta y experta en atención temprana


Cuidados de la piel y trucos para un maquillaje exprés

Natalia García (Nati Maquillaje)
Consejos para cuidar nuestra piel y algunos trucos para maquillarnos en unos pocos minutos


Pautas de cómo volver a la "nueva normalidad"

Doña Belén Ojeda Ruísanchez.
Logopeda Funcional y Neurolingüista
Respiremos aire renovado, ejercicios prácticos


Nos movemos en casa. Ejercicios a partir de 6 años

Carmen Barreal Vega.
Fisioterapeuta.
Ejercicios para realizar en casa, adultos y niños a partir de 6 años.


Nos movemos en casa. Ejercicios desde 0 a 3 años

Carmen Barreal Vega
Fisioterapeuta.
Plan de actividades en casa para pasar un rato divertido.


Maquillaje para principiantes

Natalia García (Nati maquillaje)
Interesante charla sobre cómo aprender a maquillarnos


SILLAS, COJINES, TRONAS Y OTROS ACCESORIOS PARA NIÑOS CON ADEE

Accesorios para nuestros niños y niñas en distintas etapas.


Recomendaciones dietético-nutricionales en acondroplasia desde el nacimiento hasta los 3 años

Laura Garde Etayo
Dietista nutricionista nos da una serie de recomendaciones.



Consensus Paper

EU Consensus document For an EU that cares about Achondroplasia and other Skeletal Dysplasias’

The document compiles a set of policy measures aimed to break down the barriers faced by people with Skeletal Dysplasias in Europe. Was made in 2021 by the organizations of the SDAlliance, from seven countries, and constitutes a milestone, a great effort of collaboration and can and must be used to back social and political activity in Europe and in other countries.


Carpeta accesible para niños con acondroplasia y otras displasias óseas (ALPE, 2021)

Diseño de una carpeta que permita la accesibilidad de nuestros niños y niñas.


Breve comentario y recomendaciones de actuación en el aula

Sensibilización a la comunidad educativa y capacitación a docentes, recursos de apoyo y colaboración y refuerzo del vinculo entre padres-profesores y profesionales.


Carta para padres de los compañeros (ALPE - 2021)

Modelo de carta para dirigir a los padres de los compañeros de tu hijo con ADEE. Una breve introducción.


Atención temprana e Intervención familiar (Ruiz-Fernández I et al. - 2012)

Con la presente investigación nos planteamos conocer el grado de información que las familias de niños con acondroplasia tienen en el momento del nacimiento de su hijo y de qué forma acceden a la misma, así como valorar las dificultades de la entrada a los Servicios de Atención Temprana y su implicación en los mismos.




El enanismo como espectáculo (Fernández S - 2009)

Desde hace varios años, un equipo de psicólogos sociales de la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) estamos llevando a cabo un proyecto de investigación en colaboración con la Fundación ALPE-Acondroplasia dirigido a estudiar el estigma social del enanismo y sus consecuencias para la persona que lo sufre. Un estigma se define en psicología social como una cualidad que caracteriza a una 



Estenosis del canal lumbar en la acondroplasia - Prevención y corrección de la lordosis lumbosacra (Prat A et al. - 2001)

Estudio donde se incluyeron 34 pacientes acondroplásicos, con una edad media actual de 22,3 años, a los cuales se les ha practicado un alargamiento femoral.


CIF - Clasificación internacional del funcionamento, la Discapacidad y la Salud (OMS - 2001)

La CIF constituye el marco conceptual de la Organización Mundial de Salud (OMS) para una nueva comprensión del funcionamiento, la  discapacidad y la salud. Es una clasificación universal que establece un marco y lenguaje estandarizados para describir la salud y las dimensiones relacionadas con ella. Posee 4 componentes: funciones y  estructuras corporales, actividad y participación, factores ambientales y factores personales.




Pablo García Policía. Garcia M y Latonda E

Pablo, un niño inteligente y divertido que te asombrará por sus muchas capacidades.


Rehabilitación de extremidades superiores tras elongación ósea.

Dr. Francés Guardo
Especialista en fisioterapia en Paley Orthopedic & Spine Institute


Tablas antropométricas de adultos con enanismo de entre 18 a 45 años de edad para el diseño de mobiliario (Bautista R, 2006)

El objetivo principal de este estudio es establecer tablas de dimensiones antropométricas en donde se determine el 5° y 95° percentil de adultos con enanismo de ambos sexos para impulsar el diseño de mobiliario para esta población, logrando satisfacer sus necesidades de mayor prioridad durante el desempeño de su vida cotidiana. Al igual que poderles otorgar una satisfacción personal y emocional al ser tomados en cuenta por la sociedad. 


CoN oTRa MiRaDa. Guía de atención temprana en acondroplasia (Sánchez Y y Ruiz I - 2010)

Con esta guía queremos introducir a sus usuarios, partiendo de nuestra experiencia diaria, en el mundo de la Atención Temprana en la Acondroplasia. Una guía es una orientación para hacer mejor las cosas.


Carta para la escuela (ALPE - 2021)

Carta sobre la acondroplasia dirigida a la escuela. Una breve introducción


Atención temprana, resumen del Libro Blanco (GAT, sin año)

Documento realizado por especialistas y asociaciones profesionales de Atención Primaria de toda España en el que se acuerda un modelo común de Atención Temprana que permita su planificación y desenvolvimiento en toto el territorio español en igualdad de condiciones.



El estigma social del enanismo óseo - consecuencias y estrategias de afrontamiento (Fernández S, - 2009)

La presente tesis doctoral responde a la demanda realizada por familiares y afectados por acondroplasia para investigar, desde una perspectiva psicosocial, las implicaciones de vivir con talla baja patológica o enanismo óseo. En concreto, la tesis se centra en el estudio de la dinámica de la estigmatización social del enanismo, de sus consecuencias para las personas afectadas y de las posibilidades que éstas tienen para hacerle frente.

Proyecto de investigación doctoral financiado en su totalidad por la Fundación ALPE Acondroplasia.


La estigmatización social en la Acondroplasia

La presente tesis doctoral estudia el estigma del enanismo óseo, las consecuencias que éste tiene para la calidad de vida y el bienestar psicológico de las personas afectadas, así como las estrategias de afrontamiento que dichas personas emplean.


Estudio clínico, epidemiológico, molecular y de calidad de vida de pacientes afectos de acondroplasia en España (Gómez E - 2012)

Con objeto de favorecer una mejor atención a nuestros pacientes, es preciso conocer los problemas de salud predominantes en nuestro medio, así como las actividades específicas recomendadas para detectarlos, tratando de prestar una mayor calidad asistencial a los mismos, por lo que el objetivo general de este estudio es establecer el perfil clínico, epidemiológico y molecular de los pacientes con acondroplasia, y de recoger información sobre calidad de vida relacionada con la salud de los mismos; así como de conocer los costes derivados de esta enfermedad en España.


Diagnóstico molecular de displasias (CGC genetics - 2017)

Descripción de las ventajas de complementar el diagnóstico prenatal de las Displasias Esqueléticas en los casos en que los datos clínicos no permiten un diagnostico definitivo.


Consejos para los bebés con acondroplasia (Bareal C - 2013)

Cuidados con la cifosis y la lordosis y como controlarlas.



Cuentos para soñar un mundo mejor. FASAD 2005

Para compartir en igualdad. Para vivir la diversidad.


Las cicatrices son historias destinadas a ser compartidas. Crecer con Acondroplasia

Kristen E. De Andrade
Directora de Defensa del Paciente del Dr. David Feldman
Instituto Paley de Ortopedia y Columna Vertebral


Cuadernillo para las escuelas

La Escuela es el mundo para los niños y niñas. No es un mundo cerrado: en él se aprenden los valores, prejuicios, las formas de relacionarse, que guiarán nuestra vida como adultos.


La respiración: programa de ejercicios para niños/as, adolescentes y adultos con acondroplasia (Gonzales S.)

Las alteraciones físicas que implica la acondroplasia acarrean una serie de complicaciones médicas, entre las que se encuentran los problemas respiratorios. Ejercicios respiratorios.



La alimentación desde los 2 hasta los 12 años en acondroplasia (Garde L - 2013)

Recomendaciones y criterio nutritvo, dietetico y alimentario.


Consejos para bebés con Acondroplasia

Recomendaciones de qué hacer y que no hacer con nuestros bebés.


Guía para el participante en un ensayo clínico (ALPE - 2021)

Pasos y consideraciones a seguir para participantes en ensayos clínicos: Consentimiento informado. Derechos y responsabilidades del participante.


Estenosis de canal lumbar (A. Herrera y J. Vela - 2002)

La estenosis de canal lumbar se define como el estrechamiento estructural del canal raquídeo, de los recesos laterales o de los agujeros de conjunción en la zona lumbar.


Educación física y acondroplasia (Irigoyen J - 2010)

"Conozcamos la acondroplasia, no para saber lo que no podemos hacer, sino para potenciar aquello que es posible conseguir".



Buenos hábitos posturales en niños con Acondroplasia

Resaltamos la importancia de promover desde pequeños una correcta postura, tanto estática cuando estén quietos en diferentes posiciones) como dinámica (cuando se encuentren en movimiento).


Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapaci

En el ámbito de la Atención Temprana se conoce como “primera noticia” el momento en que un profesional da cuenta a los padres de que su hijo presenta una anomalía congénita, una discapacidad, un trastorno o un retraso del desarrollo.


Un delfín sale del sombrero. Redondo C y Guijarro R.

Cuento sobre niños y niñas con discapacidad.


Pacientes con displasias esqueléticas. Un debate sobre los riesgos aumentados de la anestesia

Dr. Mary Theroux
Anestesióloga pediátrica, Dupont Hospital for Children, Delaware

 


La operación de elongación para ganar altura (WEBINAR, 2016)

El momento de decidir sobre este complejo proceso es crucial en el desarollo de nuestros hijos y hemos de prepararnos todos psicológicamente.


Carta para ALPE (Pegenaute F, GAT - 2010)

Carta dirigida a la Asociación de Personas con Acondroplasia.



La acondroplasia en la historia. Una aproximación historiográfica (Garde Etayo ML - 2009)

La acondroplasia, descrita en 1878 por el médico francés Jules J. Parrot, es una de las más de doscientas displasias óseas que generan talla baja. 


Consejos para una buena grafomotricidad

A menudo nos encontramos niños, niñas y adultos, que cogen el lápiz de forma incorrecta.



Evaluación de la necesidad clínica y de los criterios estructurales, técnicos y humanos de un centro de referencia para la atención de las personas co

El presente estudio pretende analizar de forma exhaustiva la evidencia existente en torno a la Acondroplasia, con el objetivo de poner de manifiesto las necesidades diferenciadas de esta población.



El papel de la familia y la escuela en la educación

La escuela es un elemento fundamental en el desarrollo de los niños. Es una institución multifuncional que desempeña distintos cometidos en relación con la educación y formación de las personas, como es la socialización, la transmisión de un código moral, de conocimientos, la formación de destrezas y habilidades. En este espacio es donde niños y niñas forman su identidad, aprenden a relacionarse con sus pares, y evolucionan como personas adultas.



Date la vuelta y sonríe. Sola M.

No temas: date la vuelta y sonríe.


Consejos que pueden ayudar a los bebés (ALPE - 2013)

Una serie de recomendaciones durante la lactancia, a la hora de dormir, al tumbarlo, al llevarlo en brazos...


Guía de Atención Temprana en Acondroplasia (PsiqueEx - 2010)

Con esta guía queremos introducir a sus usuarios, partiendo de nuestra experiencia diaria, en el mundo de la Atención Temprana en la Acondroplasia. Una guía es una orientación para hacer mejor las cosas. La guía está pensada, diseñada, trabajada, y presentada desde la ilusión, la necesidad, el amor, y la experiencia del trabajo, y orientada para la mejora de la calidad de vida de las personas con este tipo concreto de discapacidad. Va dirigida a padres, entornos familiares y profesionales del sector social, educativo, socio-sanitario, etc. Nuestra intención es que se convierta en un instrumento práctico, en una herramienta útil para el trabajo del día a día con estos niños/as.



La estigmatización social en la acondroplasia (Fernández S - 2008)

Un estigma social se define como un atributo que diferencia a una persona o a un grupo de personas frente a los demás y que, en determinados contextos sociales, implica la devaluación de la persona a los ojos de la mayoría de los miembros de los grupos sociales dominantes. La persona estigmatizada tiene por ello un elevado riesgo de ser víctima de discriminación, exclusión social y ostracismo. 


Recomendaciones alimenticias para mejorar y potenciar las defensas de nuestro organismo.(Garde L -2020)

Apelamos al consumo responsable más que nunca, por el cuidado de nuestra salud y, si es el caso, por la de quiénes cuidamos. La alimentación debe incluir variedad de alimentos y combinarlos de un modo ordenado respetando unas proporciones. 




Ejercicios de espalda (2021)

Ejercicios prácticos.


Enfermedades raras en la Escuela. Guía de apoyo. Creer

Guía con el objetivo de mejorar la calidad de vida del alumnado con Enfermedades Raras y sus familias apoyando y favoreciendo su inclusión educativa.


¡ Qué salga el Sol !. Manuel Toda i Bort

El Sol no quiere brillar en el pueblo de Héctor, Martina y Adrián.


Mi hijo empieza a la guardería o al cole (González P - WEBINAR, 2015)

(WEBINAR):Cómo abordar este cambio para importante para nuestros hijos.


Desarrollo de conductas responsables de 3 a 12 (Departamento Educación Gobierno de Navarra - 2000)

Este manual pretende servir como instrumento de análisis y reflexión tanto para padres y madres como para hijos e hijas en el proceso de adquisición de conductas responsables.


La escuela inclusiva

El Aprendizaje es una construcción social, y cada individuo desde su lugar realiza aportes y se enriquece del intercambio con el otro. Por esto, la escuela inclusiva permite que el niño o la niña pueda, dentro de sus posibilidades, construir sus aprendizajes junto con otros compañeros que tienen otras aptitudes.


Guía de estándares de calidad en Atención Temprana (ODE - 2004)

Este documento nos traza las líneas a seguir para lograr que los niños con trastornos en su desarrollo o con factores de riesgo y sus familias mejores sus capacidades, su bienestar emocional y sus condiciones de vida para lograr la adaptación e integración en su entorno vital.


Gentes de placer (Gutiérrez C - 2012)

LOS MIEMBROS “IMPERFECTOS” DE LA CORTE.  “Hombres de placer” en la Corte de los Austrias. Un acercamiento a su historia y sus imágenes.



Las situaciones de discriminación de las personas com acondroplasia en España - Informe jurídico (Ramízes G - 2010)

La finalidad general de este documento consiste en reconocer, destacar y difundir las situaciones de discriminación que sufren las personas con acondroplasia en España, que sirva de base para idear e instrumentar actuaciones y medidas adecuadas para prevenir y combatir la discriminación hacia este grupo de personas.


Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 1 mes a un año de edad (ALPE - 2017)

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.




El papel de la familia y de la escuela en la educación de los niños y niñas com acondroplasia y otras displasias (Breme S - 2008)

"La escuela es un elemento fundamental en el desarrollo de los niños. Es una institución multifuncional que desempeña distintos cometidos en relación con la educación y formación de las personas, como es la socialización, la transmisión de un código moral, de conocimientos, la formación de destrezas y habilidades. En este espacio es donde niños y niñas forman su identidad, aprenden a relacionarse con sus pares, y evolucionan como personas adultas."


Intervención desde la Atención Temprana en la família de niños con acondroplasia (Gordillo MD et al. - 2014)

El objeto de la presente investigación es conocer el grado de información que las familias de niños con acondroplasia tienen en el momento del nacimiento de su hijo y de qué forma acceden a la misma, así como valorar las dificultades de la entrada a los Servicios de Atención Temprana y su implicación en los mismos. Finalmente se valorará la necesidad de crear o no una guía que les ayude en este proceso. 




Real Decreto 1971/1999, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía (Ministerio de trabajo y asuntos s

El Real Decreto 1723/1981, de 24 de julio, sobre reconocimiento, declaración y calificación de las condiciones de subnormal y minusválido, dictado al amparo de lo dispuesto en el Real Decreto-ley 36/1978, de 16 de noviembre, de Gestión Institucional de la Seguridad Social, la Salud y el Empleo, procede a la unificación en el Instituto Nacional de Servicios Sociales (INSERSO) de las competencias y facultades en orden al reconocimiento, declaración y calificación de la condición de minusválido.


Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 1 a 5 años de edad (ALPE - 2017)

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.



La lengua de todos

Son innumerables los casos en que la lengua nos domina y nosotros no controlamos las connotaciones que “no queremos decir” pero decimos. No somos nosotros los que hablamos: es la lengua.



Juego, juguetes y atención temprana (AIJU - 2008)

El objetivo del proyecto ha sido analizar los juguetes que se utilizan actualmente en el ámbito de la Atención Temprana y definir pautas para diseñar nuevos juguetes especialmente concebidos para ser empleados en la terapia con niños de 0 a 2 años. Estudiar formas de utilizar los juguetes para los expertos y los padres. Y finalmente, hacer llegar a la industria la necesidad de crear nuevos productos en este campo




Vivir con Acondroplasia en un Mundo de Dimensiones Estandarizadas: Una Evaluación de la Calidad de Vida (Gollust S et al. - 2003)

Las mutaciones en el gen que codifica para el receptor tipo 3 del factor de crecimiento fibroblástico causan la acondroplasia, la forma más común de displasia esquelética hereditaria. 


El zapato infantil en verano para niños con Acondroplasia

Cómo mejorar el conocimiento sobre el tipo de calzado más adecuado para que los padres tengan menos dudas a la hora de ir a comprarlo, fijándonos tanto en las características propias de la acondroplasia como en el hecho de que son niños y tienen que tener un calzado apropiado a esta etapa.


Infografía para control de la salud de niños con acondroplasia de 5 a 13 años de edad (ALPE - 2017)

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.



Material escolar para niños y niñas con Acondroplasia

Los materiales más adecuados para nuestros niños durante el curso escolar, útiles, libros, ropa...



La importancia de la Atención Temprana en niño con acondroplasia; Intervención en la familia (Fernández Y et al. - 2011)

Conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.




Orientaciones para la escuela: infantil

El objetivo principal es la normalización, por lo que hay que intentar que las adaptaciones sean útiles y utilizables por todos y no solo por el alumno o la alumna con acondroplasia.



La acondroplasia, algo más que una cuestión de altura (Ortega A. y Herández J. - 2008)

El objetivo de este documento es servir de guía no sólo para las personas afectadas por acondroplasia y sus familias, sino también para que sea una aproximación a la visión del tratamiento de este tipo de osteocondrodisplasias como una labor de profesionales, de diversos campos de la medicina, agrupados en un equipo multidisciplinar.


Guía para la atención educativa al alumnado con discapacidad motora (Consejería de Educación y Ciencia)

Características diferenciales del alumnado con discapacidad motora, las necesidades educativas que presenta, los sistemas y procedimientos de valoración para determinar sus necesidades educativas, así como la adaptación y accesibildiad de los centros escolares.



Las redes Europeas de Referencia, lo que son - folleto

¿Qué impulsó la creación de las redes europeas de referencia?

A menudo oímos historias trágicas de pacientes con enfermedades raras o complejas potencialmente mortales que sufren dificultades para obtener un diagnóstico acertado o para acceder tanto a terapias como a conocimientos especializados adecuados. Sus médicos son incapaces de ayudarles, porque nunca han visto casos similares, de modo que no reciben tratamiento o deben buscar por toda internet esperando encontrar un centro con los conocimientos especializados necesarios.



Orientaciones para la escuela: primaria

El objetivo principal es la normalización, por lo que hay que intentar que las adaptaciones sean útiles y utilizables por todos y no solo por el alumno o la alumna con acondroplasia.


La realidad actual de la atención temprana en España. GAT

Presentamos el primer estudio pormenorizado que se ha realizado en España sobre la situación de la Atención Temprana en las distintas comunidades autónomas y los servicios con que se cuenta en cada una de ellas.


Guía para el desarrollo infantil desde el nacimiento hasta los 6 años (GAT - 2010)

Esta guía pretende ofrecer unas pautas fáciles de entender, que incluyan los aspectos más significativos de cómo es un niño de 0 a 6 años y qué necesita. Esperamos que los padres y madres podáis encontrar en estas páginas algunas respuestas y orientaciones a vuestras dudas y las sugerencias sobre cómo actuar, que os permitan establecer una buena relación con vuestros hijos.


Libro Blanco de la Atención Temprana (GAT - 2005)

Esta obra es un instrumento riguroso e indispensable para la comprensión y el desarrollo de la Atención Temprana. Además de haber contribuido a reforzar el consenso profesional sobre ella, ha propiciado una importante expansión de ésta, que se ha concretado en la puesta en marcha de grupos de trabajo intersectoriales y en el diseño de planes específicos de Atención Temprana en numerosas Comunidades Autónomas. Paralelamente, se han incrementado los recursos dedicados a la intervención temprana. A su vez, ha servido de referencia para la realización de instrumentos técnicos y para establecer los planes de formación y especialización profesional.






Praxis de Logopedia

Ejercicios prácticos para trabajar con nuestros niños y niñas en sesiones de logopedia.


La Acondroplasia – Enciclopedia Orphanet de la Discapacidad (Orphanet - 2017)

Esta ficha reúne información de ayuda a los profesionales implicados en la atención de la discapacidad en su trabajo de evaluación y acompañamiento de personas que padecen estas enfermedades raras. En ningún caso, sustituye a una evaluación individual.


Resumen, I Congreso Nacional de Atención Temprana en acondroplasia (ALPE - 2008)

I Congreso Nacional de Atención Temprana en Acondroplasia Gijón, 17, 18 y 19 de octubre de 2008 - FIDMA 


Manejo de displasias esqueléticas (Unanue N, Moenne K, Baarz A - 2015)

Generalidades, diagnostico y consideraciones quirúrgicas.



Recomendaciones en Logopedia

Recomendaciones para trabajar de manera funcional las distintas partes que componen el aparato fono-articulador.


Material escolar para niños y niñas con acondroplasia (González S -2012)

Para la vuelta al cole todo debe estar preparado. Esta breve guía incluye pequeños trucos para adecuar el material escolar. Padres, tutores y maestros pueden ayudar a que los niños sean autónomos y eficientes en su desempeño en el aula; facilitándoles el manejo de sus útiles, favoreciendo la motricidad fina y gruesa, previniendo el cansancio y la fatiga, mejorando su integración en las actividades y por supuesto su autoestima.





Técnicas de Logopedia

Recomendaciones y ejercicios (respiratorios  y de soplo, de discriminación auditiva, bucofonatorios, bucofaciales, labiales, linguales...) para trabajar con nuestros niños.


Orientaciones para la escuela infantil (Aprosuba 14 - 2010)

El objetivo principal es la normalización, por lo que hay que intentar que las adaptaciones sean útiles y utilizables por todos y no solo por el alumno o la alumna con acondroplasia


Organización de la asistencia sanitaria en el S.A.S. para pacientes con osteocondrodisplasias (Servicio Andaluz de Salud - 2005)

Esta ordenación de la atención sanitaria surge como respuesta a las necesidades bien diferenciadas que este colectivo de pacientes plantea frente al resto de la población.



Taller de Psicomotricidad Fina. Guía de Padres

Ejercicios de psicomotricidad fina desde los 0 a los 6 años.


Orientaciones para la escuela primaria (Aprosuba 14 - 2010)

El objetivo principal es la normalización, por lo que hay que intentar que las adaptaciones sean útiles y utilizables por todos y no solo por el alumno o la alumna con acondroplasia (por ejemplo, si se baja la percha, bajarlas todas).

Consecuentemente, las adaptaciones que se hagan en el mobiliario (silla, acceso al retrete, al lavabo, taburete…) no deben ser llamativas ni de colores muy diferentes de modo que llamen la atención, sino que han de estar estéticamente integradas.


Técnicas de logopedia (ALPE - 2012)

El lenguaje es un conjunto de signos social y culturalmente establecidos que permiten la comunicación entre personas. A través de él podemos trasmitir ideas, pensamientos y sentimientos. 


Pseudoacondroplasia - Historia natural (Pauli R - 2009)

Resumen sobre las expectativas médicas de la pseudoacondroplasia.


Nos movemos en casa. Ejercicios de 3 a 6 años.(Barreal C - 2020)

Ejercicios prácticos para realizar en casa.


Orientaciones sobre el acoso escolar (Dirección general de Ordenación Académica, Principado de Asturias - 2006)

Con el fin de facilitar la labor de reflexión sobre el acoso escolar a los centros eductivos se presentan estas orientaciones, pretendiendo clarificar qué es el acoso escolar o maltrato entre iguales y cómo se puede abordar este fenómeno desde una perspectiva educativa, proporcionando ayuda para identificar situaciones de acoso y para manejar estas conductas desde diferentes niveles de actuación: De prevención inespecífica, asumida de forma amplia por la comunidad educativa en el marco general de la convivencia en el centro; de atención específica, interviniendo directamente con el alumnado y las familias implicadas en situaciones de acoso escolar; o de asesoramiento y apoyo técnico especializado para tratamientos rehabilitadores más específicos.


Rasgos discapacitantes propios de la acondroplasia (ALPE - 2010)

Acondroplasia no es sinónimo de talla baja, ya que conlleva una amplia gama de implicaciones médicas, sociales y educativas, que condicionan de manera significativa la calidad de vida de las personas que la padecen. Análisis.


Nos movemos en casa, ejercicios de 6 a 12 años, (C Barreal - 2020)

Ejercicios prácticos para realizar en casa.


Nos movemos en casa. Ejercicios para adultos (C. Barreal - 2020)

Ejercicios prácticos para realizar en casa.



Praxis de logopedia (ALPE - 2010)

Ejercicios prácticos de logopedia. Practicando mejorarás tus habilidades.


Recomendaciones de anestesia en pacientes afectados por acondroplasia (Orphan Anesthesia - 2012)

Tipo de anestesia, procedimientos diagnosticos adicionales necesarios, preparacion especiales y precauciones.


Psicomotricidad fina en acondroplasia. Ejercicios prácticos (González A, Morales E, Sanchéz Y - 2010)

La intervención en psicomotricidad es muy importante en un niño con acondroplasia debido a características físicas como las manos tridentales y la flexión del codo, entre otras. Estas características específicas obstaculizarán sus habilidades de manipulación y por eso la intervención en esta área a edades tempranas es fundamental.


Recomendaciones para el control sanitario de los adultos con displasias óseas (Ginebreda I & Pérez M - 2003)

Diagnostico, evaluación, prevención, seguimiento y aspectos psicológicos, en adultos.


Rehabilitación en acondroplasia (ALPE - 2008)

Indicaciones sobre rehabilitación de personas con acondroplasia recopiladas de diferentes biografías de grandes profesionales en displasias.


Recomendaciones para niños con displasias óseas en las clases de educación física primaria

Los niños con displasias óseas presentan una serie de características que van a condicionar en mayor o menor medida, dependiendo de cada caso, las adaptaciones que debemos realizar para que su participación en las clases de educación física.


Referencias de índice de masa corporal para niños con acondroplasia (del Pino M & Fano V - 2013)

El seguimiento del crecimiento en niños con enfermedades esqueléticas es una herramienta útil como indicador del impacto en el mismo y su evolución a largo plazo.


Terapia acuática en la acondroplasia (Alves I, Alonso C, Barreal C - 2015)

La terapia acuática es una actividad rehabilitadora y lúdica que ayuda a complementar otros tratamientos.


Supervisión de salud: de 1 mes a un año. Infografía

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.


Recomendaciones de Fisioterapia antes de la elongación (2021)

Recomendaciones para trabajar la flexibilidad, el tono y la fuerza muscular, como fase previa de preparación al alargamiento de las extremidades.


Supervisión de Salud: de 1 a 5 años. Infografía

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.


Supervisión de salud: de 5 a 13 años. Infografía

Con la supervisión de nuestros profesionales, hemos creado estas infografías que exponen gráfica y sencillamente las pruebas y pasos protocolarios en el control de los niños con acondroplasia según su edad.


Un nuevo horizonte. Guía de la acondroplasia (ALPE - 2008)

Referente para la integración y el reconocimiento social de la personas con Acondroplasia y sus familias.



La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón