NOTICIAS

Fundación ALPE medalla de plata de Gijón

  • 28/04/2022

La Junta de Portavoces, presidida por la Alcaldesa de Gijón, Ana González, acordó conceder el día 27 de abril La medalla de plata de la villa de Gijón a Fundación Alpe en reconocimiento a su labor de visibilización de la Acondroplasia.   Este año la...



Congreso ALPE 2020+1: El reencuentro

  • 09/10/2021

Casi 70 ponentes y talleristas y más de 600 participantes se dieron cita en Gijón del 9 al 11 de octubre de 2021 para celebrar nuestro vigésimo aniversario con un evento presencial: Congreso Alpe 2020+1 "El reencuentro". En el Congreso se dieron cita...



Neoelectra

  • 11/01/2022

Neoelectra es un grupo empresarial dedicado a la energía. Moderno, innovador y con unos estándares éticos elevados que han llevado a su Fundación Materia & Energía a apoyar desde hace más de una década a la Fundación ALPE Acondroplasia, tanto en la e...


Porque es Navidad

  • 24/12/2021

Porque es Navidad, recordamos qué nos hace seguir adelante... ¿Qué nos inspira?   Hace poco, en un congreso online de Eurordis, la Asociacion Europea de Enfermedades Raras, para dinamizar la charla, nos hicieron una pregunta que nos hizo pensar en el...


Elvire Gouze, InnoSkel y las SEDc

  • 16/12/2021

InnoSkel es la empresa creada por Elvire Gouze para investigar sobre la displasia congénita espondiloepifisaria (SEDc, por su sigla en inglés). El pasado 2 de diciembre la Dra. Gouze ofreció una charla dentro de la serie ADEE Expertos de la Fundación...


Creando expertos: Formación ADEE 2021

  • 08/12/2021

Un año más, concluye el ciclo de formaciones Creando expertos: formación ADEE, que tuvo lugar de abril a noviembre de 2021.  La formación de pacientes es una de las áreas clave de trabajo de la Fundación, parte de su propio papel como representante d...



Child Growth Awareness

  • 20/09/2021

Además de las displasias esqueléticas, hay problemas de salud de tipo endocrino que provocan hipocrecimiento en los niños.   ALPE colabora y apoya la campaña del 20 se septiembre de ICOSEP International Coalition of Organizations Supporting Endocrine...


Manifiesto sobre los espectáculos cómicos taurinos

  • 13/08/2021

Las siguientes entidades cívicas, Asociación de Personas con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE España), Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento CRECER, AFAPAC, Fundación ALPE Acondroplasia, AFASCOL, AVADOS ALP...




Deporte inclusivo, ese pleonasmo

  • 18/02/2021

Queridos amigos/as de ALPE: Nuestro colaborador Juan Arribas García nos regala este artículo a modo de reflexión sobre la importancia del deporte como herramienta importante para colaborar en el pleno desarrollo de los niños y en el que no tienen cab...



Solicitud farmacia gratuita

  • 01/02/2021

Os informamos que ya se ha aprobado  en Ministerio de Seguridad Social, la solicitud de farmacia gratuita para menores de edad con un grado de discapacidad reconocido igual o superior al 33%. Haz clic en este enlace y accede al documento en PDF donde...



Trabajando desde la inclusión

  • 15/01/2021

Hola Amigos/as de ALPE Queremos empezar este año hablando de la importancia del trabajo que se hace en las aulas. En las escuelas, en los institutos es donde empieza todo, es donde se cambia el mundo y nuestros niños/as son protagonistas día a día de...


Donde la luz se esconde. Lectura recomendada

  • 31/12/2020

 Queridos amigos/as de Alpe: Nos gustaría despedir el año con una recomendación de lectura muy interesante. Nuestra amiga y colaboradora Mercé Guiu nos ofrece una lectura basada en hechos reales que te atraerá desde el principio. Un buen regalo para...



ADEE: Creando expertos

  • 18/11/2020

La formación ha sido siempre una prioridad de la Fundación ALPE, pero no había hasta 2020 tomado la forma de talleres y formaciones de grupos tal como hemos venido haciendo durante este año.  Las personas deben convertirse en expertas en su condición...


Biomarin presenta en la FDA su estudio sobre Vosoritide

  • 11/11/2020

Queridos amigos/as de ALPE: Nos siguen llegando noticias esperanzadoras en el ámbito de la investigación.  La compañía farmacéutica Biomarin ha presentado el estudio, ya finalizado, a la FDA (agencia regulatoria del los medicamentos en Estados Unidos...




October Online Conversations on social rights, stigma and ASDD

  • 08/10/2020

Oct 25th International Dwarfism Awareness Day October, dwarfism awareness month Against dwarfism social stigma. Promoting social dialogue on disabity and HHRR Thursday, 1/10/2020, 7:00 p.m. CET Felipe Orviz (Lawyer, Foundation ALPE’s adviser) and Jes...





Últimas noticias y datos sobre el ensayo clínico de QED

  • 24/07/2020

El laboratorio QED nos ha enviado  una actualización sobre la fase Propel 2 perteneciente a su ensayo clínico multicéntrico con Infigratinib. Como sabréis, esta compañía tiene actualmente activados tres centros en España donde comienza la fase observ...


Analfabetos sentimentales. Historias con acondroplasia y más...

  • 16/06/2020

Queridos amig@s de ALPE: Todos sabéis lo orgullosas que estamos de este maravilloso libro que se ha ido forjando a lo largo de estos años con la ayuda e inestimable colaboración de su autora Maria luisa Garde. Ella precisamente  nos deja esta maravil...



"Ventanas ALPE", una oportunidad para seguir conectados.

  • 06/05/2020

Hola amig@s  ¿cómo van esos ánimos? ya vamos viendo la luz ,poco a poco... Como os hemos ido anunciando en  nuestros canales de comunicación.( Correo, Instagram, Facebook..) estamos realizando una serie de, lo que nosotras llamamos ,"ventanas ALPE "....


¡Los adultos también se mueven en casa!

  • 20/04/2020

Hola a todos de nuevo. Pensabais que los adultos os ibais a librar  del ejercicio y el movimiento en esta temporada de confinamiento ¿verdad? Pues no!!!! Hoy toca trabajar  a tope y para ello nuestra fisioterapeuta Carmen Barreal ,ha dejado unos ejer...


Seguimos moviéndonos en casa!! ejercicios para niños 6-12 años

  • 15/04/2020

Hola de nuevo amig@s. ¿cómo van esos ánimos?  ¡Ya queda menos para vernos! No hay escusa para quedarse inactivo aunque estemos en casa, así que nuestra fisioterapeuta ,Carmen Barreal, nos deja algunas recomendaciones de ejercicios para hacer con nues...


Información de BIOMARIN sobre el ensayo clínico y ante el Covid 19

  • 13/04/2020

La compañía farmacéutica Biomarín, nos envía información actualizada sobre su trabajo  en el ensayo clínico  y también sobre el impacto que el covid 19  está teniendo  sobre él. Aquí os publicamos su comunicado siguiendo con nuestra labor y objetivo...


Recomendaciones desde ALPE ante el Covid 19

  • 13/04/2020

Hola amig@s de la  Fundación ALPE. Desde nuestra organización y en colaboración con el Dr. Josep María de Bergua Domingo,experto en Displasias esqueléticas, hemos elaborado un pequeño documento con recomendaciones básicas para las Personas con ADEE (...


Seguimos moviéndonos en casa!!!! Temprana 3-6 años

  • 02/04/2020

Queridos amig@s  y familias de ALPE, Seguimos en movimiento y en esta ocasión toca las recomendaciones de nuestra fisioterapeuta Carmen Barreal para los niños entre 3 y 6 años. Siempre se puede y se debe encontrar un momento a lo largo del día para e...


Soporte Psicológico para estos tiempos...

  • 01/04/2020

Queridos amigos y familias de ALPE, son tiempos en los que la incertidumbre , el miedo y en algunos casos la soledad, se adueñan de nosotros y no debemos dudar en pedir ayuda o en utilizar los recursos que ponen a nuestra disposición. Nuestros amigos...


QED informa sobre el estado del ensayo clínico ante el Covid 19

  • 30/03/2020

 La compañía farmacéutica QED therapeutics, nos envía esta carta para mantener informada a ALPE  y a sus familias de la situación en la que se encuentra el desarrollo de su ensayo clínico frente al Covid 19. Así mismo le hemos pedido al resto de las...


¡Nos movemos en casa! Temprana 0-3 años

  • 25/03/2020

Todos tenemos claro que debemos y tenemos que quedarnos en casa, pero eso no significa que tengamos que parar nuestra actividad...sólo debemos adaptarla!! Aquí os dejamos unos ejercicios diseñados por nuestra fisioterapeuta  Carmen Barreal (Carminina...


Recomendaciones para estos momentos

  • 24/03/2020

Queridos amig@s: En estos momentos difíciles que nos está tocando vivir somos conscientes del esfuerzo que a diario debemos hacer...cambios de hábitos, cambios de rutinas, agudizar el ingenio y la creatividad ... y desde ALPE queremos a portar nuestr...


En las chirigotas de Cádiz no todo son risas

  • 21/02/2020

Nos ha sorprendido estos días la letra de un Pasodoble de la Chirigota La Comparsa de Fran Quintana, que pasa de móvil en móvil y de red social en red social por lo bien que expresa la preocupación de una madre cuando tiene un bebé con una discapacid...


Que veinte años no es nada...

  • 27/01/2020

Hace 20 años, una tarde de enero como ésta, inaugurábamos en el Antiguo Instituto de Gijón la Fundación ALPE Acondroplasia. Casi milagrosamente habían confluido las fuerzas necesarias para su creación y personas maravillosas venidas de lejanas partes...


ALPE en Madagascar

  • 16/01/2020

José Manuel (padre de Ángela y esposo de Ángeles: una de nuestras familias) nos contó esta historia hace poco. Resulta que visita con frecuencia desde hace muchos años por motivos de trabajo Madagascar, esa isla en el Sureste de África llena de anima...


La formación, siempre tan importante

  • 10/01/2020

El pasado mes de diciembre fue muy ajetreado en la Fundación, como no podía ser de otra manera. Una de las actividades con las que cerramos el año fue el Seminario Especializado de Osteopatía Craneo-Sacral y Técnicas Manuales en Acondroplasia, que se...


Presentación de ¡Que salga el sol!

  • 09/01/2020

Buscando en el baúl de los recuerdos... Nos acordamos de la presentación, en octubre de 2011, del precioso libro ¡Que salga el sol!, con un cuento de Manel i Toda e ilustraciones de Verónica García Ardura. Lo publicamos con la Editorial Everest y lo...


Reportaje El Norte de Castilla

  • 02/01/2020

Gran reportaje en El Norte de Castilla del 29/12/2019 sobre la acondroplasia y nuestras familias en Valladolid firmado por Berta Muñoz.   Uno de cada 25.000 No existe un registro oficial, pero en la actualidad residen en Valladolid, como mínimo, siet...


QED y el ensayo sobre el Infigratinib

  • 20/12/2019

Hemos solicitado a la compañía QED información actualizada en español sobre su ensayo sobre el Infigratinib dirigida a lectores no especializados: a las familias. Preguntas frecuentes: QED Therapeutics y el estudio PROPEL ¿Quién es QED Therapeutics?...


Resultados Fase 3 Vosoritide

  • 18/12/2019

BioMarin anuncia resultados finales positivos de los datos de fase 3 controlados con placebo en niños con acondroplasia tratados con vosoritida   Aumento ajustado con placebo en la velocidad de crecimiento de 1,6 cm / año (p <0,0001) en niños tratado...




El valor de una palabra

  • 05/12/2019

Un joven nos escribe preocupado por saber si es "enano” o no. Tiene hipoacondroplasia y mide 1,49 y la gente lo llama enano y él quiere saber si lo es o no. Le explicamos que enano no es un término científico, que tiene un significado vago y se aplic...


Nearer Europe: Eslovaquia

  • 05/12/2019

El pasado fin de semana hemos estado en Eslovaquia llevando a  cabo nuestro proyecto Nearer Europe. Es un proyecto liderado por ALPE en el que participan 10 países de Europa. Se trata de detectar entre todos demandas comunes a través de entrevistas p...


Angelets Solidaris

  • 03/12/2019

Las iniciativas solidarias de recaudación de fondos son una gran forma de apoyar a las entidades sin ánimo de lucro en su labor. Las hay muy variadas y dependen tan sólo de la imaginación, el esfuerzo y la alegría de una o de un puñado de personas. L...


Premio Somos Pacientes

  • 28/11/2019

Creímos que teníamos una posibilidad y fuimos a por ella. Los Premios Somos Pacientes no sólo dan un empujón económico a nuestras actividades en favor de las personas con ADEE (Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas con Enanismo), sino que, so...



Calendario ALPE y Atlético de Madrid 2007

  • 08/08/2019

Es una pena que este calendario precioso no pueda seguir usándose, año tras año, año tras año. Pero para el recuerdo queda, aquel 2007 y este gran trabajo.    Descarga aquí el calendario


Nearer Europe. Bulgaria

  • 31/07/2019

La semana pasada la Fundación ALPE, una nutrida representación de cuatro personas, viajó a Bulgaria para llevar a cabo lo que fue una agenda apretada y muy interesante. Las sucesivas reuniones mantenidas con el Ministro de Trabajo y Política Socia, B...


Visita al institut Imagine, Hospital Necker, París

  • 08/07/2019

la Fundación, aprovechando el viaje a París para la Convención Anual de la APPT, hizo una visita al Instituto Imagine, en el Hospital Infantil Necker, propiciada y guiada por Joana Bengoa, genetista del Necker y miembro, junto con Laurence Legeai-Mai...


Convención APPT París 2018

  • 09/06/2019

Los pasados días 9 y 10 de junio se celebró en Dourdan, cerca de París, la Convención Anual de APPT, Association des Personnes de Petite Taille, la asociación nacional francesa de personas con problemas de crecimiento de origen óseo. No era la primer...


Presentación UMADE - Hospital Vall d'Hebron (Barcelona)

  • 19/05/2019

El pasado 19 de mayo de 2019 asistimos a la presentación al público de personas con ADEE y sus familias de la nueva Unidad Multidisciplinar de Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, UMADE, del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, en cuya crea...


XIX Convención Nacional de AISAC y Más Cerca de Europa

  • 13/05/2019

Los pasados 13 y 14 de mayo asistimos a la XIX Convención Nacional de AISAc, la principal organización italiana de personas con Acondroplasia y otras displasias esqueléticas (ADEE), organizado, un año más, en Rímini. Siempre es un placer asistir a es...



ADEE, una nueva palabra

  • 18/03/2019

ADEE, UNA NUEVA PALABRA LA PALABRA MÁS DIFÍCIL La terminología usada para referirnos a las personas con acondroplasia y otras displasias óseas que conllevan enanismo es casi siempre discutible o excesivamente larga. Por una parte debe incluir a todas...


ALPE en la ONU

  • 11/03/2019

ALPE comparece ante el Comité para la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en la sede de la ONU, en Ginebra, en la revisión de España. La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad se ratificó en 2006. «Nunc...


Hoy es el día de las personas con discapacidad.

  • 04/01/2019

  Hoy es el día de las personas con discapacidad. Si, con discapacidad y no discapacitadas, ni minusválidas. Y hay que hablar, mucho, en un post entero no me daría tiempo a explicar lo que es vivir con ello. Pero si, hablar de manera breve, para que...


Líneas de investigación sobre la Acondroplasia

  • 11/11/2018

BioMarin - Vosoritide / BMN-111 La estrategia para tratar la acondroplasia que se encuentra actualmente en una etapa más avanzada de desarrollo es el Vosoritide, un análogo del péptido natriurético C (CNP), desarrollado por BioMarin Pharmaceutical. E...


Congreso Mundial de Medicamentos Huérfanos WODC 2018

  • 06/11/2018

El WODC Europe 2018 se celebró en Barcelona, del 6 al 8 de noviembre, con la participación de más de 500 asistentes de toda Europa y la Unión Europea. El WODC es uno de los congresos más relevantes para la comunidad de enfermedades raras y para la in...


¿Cómo puede un Congreso tener alma?

  • 14/10/2018

  Un Congreso puede tener alma, porque quienes lo organizan y quienes participan en él no temen a los sentimientos. El VI Congreso Internacional en torno a la Acondroplasia y Otras Displasias Óseas, que tuvo lugar en Gijón los pasados días 12, 13 y 1...


Ensayo Clínico sobre la Meclizina para la Acondroplasia

  • 26/07/2018

El profesor Hiroshi Kitoh y su equipo de investigación de la Graduate School of Medicine de la Universidad de Nagoya, Japón, comenzarán un ensayo clínico sobre la meclizina, un medicamento de venta libre para el mareo y el vértigo. En 2013, tras hace...


Campamento ALPE 2018

  • 23/07/2018

CAMPAMENTO ALPE: ¡HASTA DENTRO DE UN AÑO! Ha sido un campamento, como todos, intenso y lleno de grandes y pequeñas aventuras... El domingo fue el gran día de las despedidas, de las risas de alegría por los ocho días que habíamos compartido y por todo...




La Fundación ALPE en la Unión Europea

  • 11/06/2018

Las propuestas fueron variadas, entre ellas las más urgentes, conseguir tener una voz que sea escuchada en la Unión Europea , promover la unión de organizaciones en Europa, abordar desde la legalidad las faltas a la normativa sobre dignidad e inclusi...


Nuevo tratamiento potencial en desarrollo para la acondroplasia

  • 02/06/2018

QED Therapeutics es una compañía de biotecnología que trabaja en medicina de precisión para desórdenes del FGFR3. QED Tx es una compañía subsidiaria de BridgeBio Pharma con base en San Francisco, EEUU. Actualmente se centra en el desarrollo del infig...


Fallo de los IV Premios ALPE

  • 07/03/2016

Los Premios ALPE fueron instituidos en 2012 para promover la inclusión y visibilización social de la acondroplasia y otras displasias y reconocer el trabajo de aquellos que de una u otra manera colaboran en la mejora de la calidad de vida de los afec...



ETIQUETAS

La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.

 

CONSULTAS MÉDICAS

Fundación ALPE Acondroplasia
Calle Conde Real Agrado, 2
33205 Gijón