Laura Garde, nutricionista de la Fundación ALPE, ha estudiado la acondroplasia durante años, al igual que nuestra colaboradora Céline Saint-Laurent. Ambas forman parte del equipo que firma el artículo Body composition and resting energy expenditure i...
BrideBio, la compañía biofarmacéutica de la que forma parte QED, ha emitido una nota de prensa para anunciar que ha comenzado en la práctica la Fase 3 (PROPEL 3) del ensayo clínico sobre el infigratinib con la primera dosis administrada al primer niñ...
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Prometedores resultados de la fase 2 (ACcomplisH) del ensayo clínico sobre el TransCon CNP para la acondroplasia. Tras 52 semanas de tratamiento (una inyección semanal) el estudio sonre 42 niños y niñas arroja resultados positivos y anima claramente...
La FDA (Food and Drugs Administration, Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos) ha concedido la designación como Medicamento Huérfano a Tyra-300, un "programa de medicina de precisión", un inhibidor selectivo oral del FGFR3,...
Además de apoyar todo tipo de investigación sobre las ADEE que pueda mejorar la calidad de vida de las personas que viven con estas condiciones y de ofrecer nuestra colaboración a entidades e investigadores externos, en la Fundación ALPE llevamos a c...
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La compañía biotecnológica estadounidense Tyra Biosciences anunció en rueda de prensa el pasado 1 de marzo su intención de iniciar estudios clínicos que le permitan evaluar la seguridad y eficacia de una de sus moléculas, TYRA-300, para el tratamient...
Una nota de prensa de hoy, 6 de marzo de 2023, que se puede leer aquí y adjuntamos en pdf y cuya traducción ofrecemos a continuación, anuncia resultados de la 5ª cohorte de PROPEL2, la fase II del ensayo sobre el Infigratinib, que demuestran un aumen...
Este es el comunicado oficial que ha recibido la Fundación ALPE de Pfizer para que se haga llegar a las familias: «Pfizer ha comunicado su decisión de interrumpir el desarrollo de recifercept para el tratamiento de la acondroplasia. La decisión se pr...
PRIMICIA...!!! Publica hoy Bridge Bio Pharma resultados muy positivos en la fase 2 del ensayo del infigranitib: "resultados provisionales positivos de un ensayo de fase 2 de infigratinib en acondroplasia que demuestra un aumento en la velocidad de a...
La Doctora Mari Luz Cádiz Gurrea (investigadora post-doctoral de la Universidad de Granada) y el Doctor Antonio Segura Carretero (Catedrático de la Universidad de Granada) participan en este interesante estudio y ha tenido la amabilidad de hacernos u...
InnoSkel es la empresa creada por Elvire Gouze para investigar sobre la displasia congénita espondiloepifisaria (SEDc, por su sigla en inglés). El pasado 2 de diciembre la Dra. Gouze ofreció una charla dentro de la serie ADEE Expertos de la Fundación...
Queridos amigos de ALPE: Nuestro comité científico adjunta un texto clarificando la información contenida en la nota publicada en junio de 2021 por Biomarin con la actualización del Programa de desarrollo clínico del vosorotide. Esperamos que sirva p...
Queridos amigos de ALPE: Os queremos ofrecer este artículo publicado recientemente sobre el impacto de vida en la acondroplasia; evidencia actual y perspectivas sobre la historia natural. El artículo es una de los más interesantes y completos que se...
Queridos amigos/as de ALPE: Os dejamos la última actualización que nos envía la compañía Pfizer sobre el ensayo clínico que se está llevando a cabo en niños con acondroplasia en todo el mundo. Como sabréis, en España, se está realizando en la unidad...
Queridos amigos/as de ALPE: Nos siguen llegando noticias esperanzadoras en el ámbito de la investigación. La compañía farmacéutica Biomarin ha presentado el estudio, ya finalizado, a la FDA (agencia regulatoria del los medicamentos en Estados Unidos...
La unidad pediátrica de la UCA del Dr. Mikel Sánchez se ha convertido en un referente nacional en investigación farmacológica en Acondroplasia, llevando a cabo múltiples ensayos clínicos farmacológicos internacionales. Un niño de nueve años de Bilbao...
Última actualización en español sobre la marcha del ensayo clínico sobre el Vosorotide para la acondroplasia. Actualización del ensayo clínico 111-209 Estudio en fase II para niños con riesgo de necesitar cirugía de descompresión cervicomedular 111-...
El laboratorio QED nos ha enviado una actualización sobre la fase Propel 2 perteneciente a su ensayo clínico multicéntrico con Infigratinib. Como sabréis, esta compañía tiene actualmente activados tres centros en España donde comienza la fase observ...
Hola Amig@s de ALPE! Nuestro colaborador y miembro del Comité Científico de la Fundación ALPE, Morrys Kaisermann ha dejado en su blog de divulgación científica un post que creemos francamente interesante, dando datos y haciendo reflexiones sobre los...
La compañía farmacéutica Biomarín, nos envía información actualizada sobre su trabajo en el ensayo clínico y también sobre el impacto que el covid 19 está teniendo sobre él. Aquí os publicamos su comunicado siguiendo con nuestra labor y objetivo...
La compañía farmacéutica QED therapeutics, nos envía esta carta para mantener informada a ALPE y a sus familias de la situación en la que se encuentra el desarrollo de su ensayo clínico frente al Covid 19. Así mismo le hemos pedido al resto de las...
Hemos solicitado a la compañía QED información actualizada en español sobre su ensayo sobre el Infigratinib dirigida a lectores no especializados: a las familias. Preguntas frecuentes: QED Therapeutics y el estudio PROPEL ¿Quién es QED Therapeutics?...
BioMarin anuncia resultados finales positivos de los datos de fase 3 controlados con placebo en niños con acondroplasia tratados con vosoritida Aumento ajustado con placebo en la velocidad de crecimiento de 1,6 cm / año (p <0,0001) en niños tratado...
BioMarin - Vosoritide / BMN-111 La estrategia para tratar la acondroplasia que se encuentra actualmente en una etapa más avanzada de desarrollo es el Vosoritide, un análogo del péptido natriurético C (CNP), desarrollado por BioMarin Pharmaceutical. E...
El profesor Hiroshi Kitoh y su equipo de investigación de la Graduate School of Medicine de la Universidad de Nagoya, Japón, comenzarán un ensayo clínico sobre la meclizina, un medicamento de venta libre para el mareo y el vértigo. En 2013, tras hace...
"Dreambird" es el nombre del estudio de historia natural anunciado por Therachon el pasado día 21 de junio de 2018. El "Dreambird", o TA 46-002, evaluará prospectivamente la carga de complicaciones de la acondroplasia en aproximadamente 200 niños en...
El 18 de junio de 2018 se publicó la noticia de que el primer paciente menor de 5 años había recibido su primera dosis de Vosoritide. El estudio el BMN 111-206 en Fase 2 para bebés y niños pequeños evaluará el efecto del BMN 111 en aproximadamente 70...
QED Therapeutics es una compañía de biotecnología que trabaja en medicina de precisión para desórdenes del FGFR3. QED Tx es una compañía subsidiaria de BridgeBio Pharma con base en San Francisco, EEUU. Actualmente se centra en el desarrollo del infig...
La Fundación ALPE Acondroplasia fue creada el 24 de enero de 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, Carmen Alonso, Miguel López y la familia Press-Lewis, fundamentalmente. La familia Press-Lewis había fundado ProChon Biotech Ltd. en Tel-Aviv (Israel) para la búsqueda de una terapia para la acondroplasia. ProChon fue germen de avances científicos en la investigación de la acondroplasia que dan frutos cada vez más interesantes.
Fundación ALPE Acondroplasia
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33205 Gijón
