Jornada científica y presentación del libro Analfabetos sentimentales

La jornada tuvo lugar en Gijón el 28/09/2019

En la Jornada se presentó el Comité Científico de la Fundación, que asesorará a la Fundación sobre temas candentes de salud e investigación, se organizaron mesas de discusión entre especialistas para buscar consensos y se presentó la obra de divulgación científica e histórica sobre acondroplasia Analfabetos sentimentales.

En palabras de la directora de la Fundación ALPE, Carmen Alonso: “El clima emocional de estos encuentros entre familias y especialistas es siempre muy, muy emocionante, como si todos congeniáramos y nos apoyáramos muy claramente. Aquí se crean sinergias, se toman fuerzas, se acumula ánimo para la vuelta a casa, se perfilan proyectos, se toman decisiones importantes para los afectados, se entienden las personas unas a otras”.

Por la mañana, antes del acto público, que congregó a más de trescientas personas, se organizaron mesas de discusión de expertos en que se trató de buscar consensos en aspectos fundamentales y a veces polémicos de la atención clínica, la actuación quirúrgica, la lucha por los derechos sociales, la educación inclusiva, la vida familiar y la juventud. Posteriormente se ofrecieron las conclusiones de lo discutido en los que se dieron cita los mejores expertos de España (y aun del mundo, como en la mesa de atención multidisciplinar) en displasias óseas y enanismo.


El acto tuvo la representación oficial de la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, Secretario de General de Sanidad, Faustino Blanco, la viceconsejera de Justicia del Principado, Encarnación Vicente y la alcaldesa de Gijón, Ana González.


La coordinadora de la Fundación ALPE, Susana Noval, agradeció la presencia del Comité Científico, que se reuniría por primera vez a la mañana siguiente y que asesorará y dará respuesta a las familias y afectados a través de la Fundación ALPE sobre temas de gran importancia hoy día. Hay cinco ensayos clínicos en humanos en marcha para productos para la acondroplasia y se hace necesario que las organizaciones de pacientes, máxime la Fundación ALPE, cuyo peso en el panorama mundial es tan grande, estén avaladas, informadas y asesoradas por un Comité Científico como éste, cuyos miembros son reputados especialistas científicos y clínicos: Ravi Savarirayan, del Murdoch Children’s Research Institute, en Melbourne; Laurence Legeai-Maillet y Joana Bengoa, del Instituto Necker, de París; Morrys Kaiserman, divulgador científico basado en EEUU; Avner Yayon, investigador en biotecnología de Israel y colaborador de la Fundación ALPE desde su nacimiento en el ya lejano enero de 2000; Belén Pimentel y Guillermo de la Cueva, investigadores de IBIMA, de Málaga. La misión del Comité Científico será: “Ofrecer a ALPE consejo experto basado en las últimas informaciones científicas y clínicas para ayudar a las familias afectadas por displasias óseas a tomar decisiones informadas sobre su salud.”

Un momento especialmente impresionante de la presentación, previo a ella, fue el testimonio de Esther, madre de Isaac, un niño con una displasia esquelética más infrecuente aún que la acondroplasia, que, tras una sucesión de faltas de atención e interés, cuando menos, deplorables, vive ahora ya para siempre con una severa tetraplejia. La sala se mantuvo en un silencio asustado y respetuoso antes de estallar en aplausos. Esther pedía: “que publiquen, que compartan los errores porque aprendemos de los errores” y “que no olviden a esas personas humildes y a menudo muy informadas que tienen ante ellos: los pacientes y sus familias. Que la arrogancia no les haga perder la humanidad”.


Posteriormente se presentó el libro Analfabetos sentimentales. Hizo la presentación Rafael Bengoa, experto internacional en gestión sanitaria. Ha dado forma al sistema de salud vasco y ha trabajado con Barak Obama. Ahora se centra en el sistema sanitario de Irlanda del Norte. Bengoa ha recalcado la importancia de una atención centrada en el paciente y preocupada por la perspectiva global y ha insistido en la necesidad de disponer de buenas unidades multidisciplinares de referencia en el Sistema Sanitario de España.

La presentación del libro trajo recuerdos de amistad y duelo y reivindicaciones de respeto y de inclusión. “Lo único que queremos es que nos dejen vivir en paz”, dijo la autora Maria Garde, historiadora que cedió a las instancias de Carmen Alonso para llevar a cabo este proyecto que puso en juego su experiencia, formación, y también su corazón. Maria advierte: “Cuidado con ALPE porque, en cuanto te acercas, ya está: quedas abducido y ya formas parte de ella”.

Durante la noche hubo una espicha, cena informal tradicional asturiana, que es tradición también en los eventos de ALPE en Asturias. A todas las personas de fuera de Asturias, y más aún a los extranjeros que tanta presencia tienen en sus encuentros, sobre todo en los congresos internacionales, les llama la atención esta forma de cenar y celebrar que deshace las distancias y promueve la comunicación y la cercanía. Todo regado con sidra.